Article(s) récent(s) sur "Réseaux et associations de patients"
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Code de réduction mini réfrigérateur portable
Pour ceux qui souhaitent acheter un mini réfrigérateur pour l'hormone de croissance,, un code réduction est disponible pour les adhérents de l' association Grandir.Vous pouvez le découvrir...
Ambiance plage pour le Pique-nique régional en Loire Atlantique
A l’initiative d'une déléguée régionale GRANDIR, un pique-nique en bord de mer à Saint-Brévin-les-pins a réuni des familles concernées par les maladies endocriniennes et plus particulièrement par...
Félicitations au Pr Thierry Brue
Le Pr Thierry Brue, endocrinologue à l’Hôpital de la Conception - AP-HM, a reçu le prix Geoffrey Harris 2025, plus haute distinction européenne dans le domaine de l’endocrinologie.Ses travaux sur...
Assemblée générale Endo ERN à copenhague
Les 9 et 10 mai, c'était l'Assemblée générale du Réseau européen Rare Endo-ERN à Copenhague.Ce rassemblement a permis un partage d'expertises au niveau européen pour faire progresser la prise en...
Réunion régionale
Le samedi 5 avril, des adhérents de la région parisienne se sont retrouvés dans les locaux d'Alliance Maladies Rares.Les adhérents ont pu échanger sur la mise en route des traitements, les rituels...
Umatrope: Arrêt du médicament fin 2025
L'Association Grandir a été informée par le Laboratoire Lilly que les patients traités par l’hormone de croissance Umatrope avaient quelques mois pour convenir avec leur médecin d’une...
Enquête internationale sur la qualité des soins par l'ICOSEP
L'ICOSEP ( Coalition internationale des organisations de soutien aux patients souffrant de troubles endocriniens) lance une enquête sur la qualité des soins au niveau international pour les...
Journée internationale des maladies rares
Le 28 février aura lieu la journée internationale des maladies rares.300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde.Vous pouvez en savoir plus sur ce lien.
Journée internationale des maladies rares à Marseille
L'association Grandir sera présente au forum des associations pour la journée internationale des maladies rares à marseille.Voici le programme
Webinaire européen sur le déficit en hormone de croissance chez l'adulte
Le 17 février aura lieu un we binaire sur le déficit en hormone de croissance organisé par Rare Endo ERN. Le webinaire aura lieu en anglais.Vous pouvez vous y inscrire en cliquant sur ce lien.
Visio groupe de paroles des adultes traités par hormone de croissance
Une Visio pour les adultes adhérents traités par hormone de croissance, ou intéressés par le sujet aura lieu le 12 mars à 20h30.Le lien vous sera communiqué par mail quelques jours avant.
Visio des familles
Mercredi 5 mars à 198h30 aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux...
Enquête FIRENDO
La filière FiRENDO réalise une enquête sur la transition de la prise en charge des adolescents vers le secteur adulte.Le but d'améliorer les prises en charge des jeunes patients atteints d'une...
Journée annuelle FIRENDO
La journée annuelle de FIRENDO (filière maladies rares endocriniennes) a eu lieu le 11 décembre.Vous pourrez bientôtnretrouver ici les PDF diffusés pendant lesconférences.Certaines conférences...
Visio des familles
Mercredi 11 décembre aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux adhérents...
Merci au club de handball Avenir Pailleton
Merci pour l'organisation de la soirée caritative à destination de l'association GrandirMerci pour les partenaires qui ont été mobilisés pour l'organisation de cette soirée.Merci pour votre don.
Recommandations pour une bonne santé hormonale
Les journées de novembre sont plus courtes et plus sombres. Il est important de compenser la diminution d'exposition au soleil par un apport en vitamine D.Ajouter des poissons huileux (saumons,...
Réunion Patients organisée par le centre HYPO
Une réunion Patients est organisée par le Centre HYPO à Marseille AP-HM Centre de maladies rares de l'hypophyse :« Comment vivre ou accompagner au mieux un proche avec une maladie hypophysaire ?...
Visio groupe de parole adultes traités par hormone de croissance
Mercredi 13 novembre de 20h30 à 21h30N'hésitez pas à adhérer à l'association pour y participer!
Journée nationale de lutte contre le harcèlement à l'école
Nos enfants sont parfois harcelés, comme d'autres enfants malheureusement. Leur spécificité, la petite taille, la différence liée à une maladie chronique, est parfois mise en avant, par les...
Colonie de vacances pour les enfants de l'association Grandir
C'est grâce au soutien financier très important de la Fondation de France avec le programme #capauvert, que l'association Grandir a pu organiser une colonie de vacances pour les enfants traités...
L'association Grandir au congrès de la SFE
Béatrice Demaret, présidente et Nathalie Ferard, vice-présidente, se sont rendues au congrès de la société française d'endocrinologie (SFE) à Clermont FerrandDes rencontres et des échanges...
Cross solidaire
Un cross solidaire a été organisé au profit de l'association Grandir par le collège Sainte Marie à Langon.Merci à tous pour votre participation, merci à l'ensemble de la communauté scolaire. Merci...
Sensibilisation à la croissance des enfants avec l'ICOSEP
https://www.youtube.com/watch?v=AxollrlPbg4
ICOSEP
Peter Coopman de l'Association Grandir a participé à la réunion de l'International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients (ICOSEP) à Dublin pendant le weekend de l'ascension.Le...
Soutien pour le concours miss Small Beauty Pays de la Loire
Soutenons Florine Juhel dans sa candidature pour le concours Miss Small Beauty Pays de la Loire 2024, candidate Numéro 6.L'Association Grandir a répondu positivement à la volonté de cette jeune...
EndoERN
Nathalie Férard, représentante EPAG (European Patient Advocacy Groups) dans le cadre du réseau Rare Endo-ERN, a participé à l'assemblée générale à Milan la semaine dernière.L'Association Grandir...
Week end studieux à Paris
Le week end passé, les bénévoles engagés dans le fonctionnement de l'association se sont retrouvés, afin d'échanger, de faire le bilan de l'année 2023 et d'étudier le programme 2024.Une réunion a...
"Voix ON" - Partage ton histoire !
La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre Val-de-Loire "souhaite réaliser un livret de recueil intitulé « Voix On ».L’objectif de ce livret est de permettre aux enfants et adolescents...
Quoi de neuf à la PEMR* Bourgogne Franche-Comté ?
Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous un message de la Plateforme d’Expertise Maladie Rares (*PEMR) de Bourgogne Franche-Comté. Nous vous en souhaitons bonne lecture.« 7ème Réunion...
Conférence CARE le 15/02/2022
Chers adhérents,Nous avons le plaisir de vous partager l'invitation à la conférence CARE, organisée par Alliance Maladies Rares, et qui aura lieu en distanciel le 15/02/2022 de 9h00 à 13h00.Pour...
Newsletter "Halte Pouce" - Hérault (34)
Pour nos adhérents de l'Hérault et alentours, nous vous partageons cette newsletter de Halte Pouce, association proposant aux familles et aux personnes en situation d'handicap "un accompagnemant...
Webinaire vaccination anti-Covid et maladies rares
Avis aux intéressésLa Plateforme d'Expertise Maladie Rares Centre-Val de Loire nous informe d'un évènement à venir. Un Webinaire interfilière concernant les actualités sur la vaccination...
Le 09/11/2021 : journée régionale pour associations et familles
Evénement ! Le Mardi 09 novembre 2021, Alliances Maladies Rares organise une journée régionale pour les associations et famillesCe rendez-vous permettra d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au...
AP-HP Paris Nord : 1ère Newsletter !
Édito : Pr Juliane Léger, Pr Raphaël Borie & les coordonnateurs médicaux de la Plateforme" Chers tous,Nous avons le plaisir de coordonner la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui...
Nouveau ! Un simulateur d'aides financières et sociales pour aidants
Chers lecteurs,Nous souhaitons partager un message très positif que nous a envoyé par mail Amélie CHABRIER, Chef de Projet de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay. Vous en...
Lettre d'Eurordis : mieux se reconstruire après le Covid-19
Chers lecteurs, Chaque mois, nous vous partageons la lettre d'EURORDIS (La voix des patients atteints de maladies rares en Europe). Cette dernière a pour titre : "Enseignements tirés :...
Journée Lilly Associations de Patients
Chers lecteurs,Ci-dessous, vous trouverez une invitation du laboratoire Lilly pour une matinée d'échanges. la présidente de l'association intervient dans cette matinale. Le programme de cet...
Eurordis, de bonnes nouvelles en perspective !
Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous la newsletter d'EURORDIS, (alliance européenne d'associations représentant les voix des patients atteints de maladies rares) :#Resolution4Rare : campagne...
Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous un message du Réseau Maladies Rares Méditerranée qui organise un webinaire le Jeudi 27 Mai, de 11h à 12h :Le Réseau Maladies Rares Méditerranée est un...
Événement distanciel : " L'illusion de l'(a)normalité "
Chers lecteurs,L'équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes nous a envoyé ce message que nous tenions à vous partager. N'hésitez pas à relayer cette information autour de vous ainsi qu'à...
Le CHU Lille organise une Web Conférence le 16/03 à 18h
Chers amis,Nous nous permettons de vous convier à une web conférence sur le thème « Maladies Rares et COVID » qui aura lieu Mardi 16 Mars à 18h. Si vous souhaitez y participer, l’inscription est...
Journée internationale des maladies rares 2021
Les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde et leurs familles sont confrontées à des défis communs dans leur vie quotidienne. En tant que population vulnérable et...
Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021
" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part vers d’autres horizons ; nous lui...
GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !
Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous faisons partie) a publié et partagé deux articles à notre sujet, en anglais dans le texte.Vous les...
EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020
Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un système mature de réseaux européens de référence, aucun patient atteint de maladie rare ne sera...
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20 septembre est la journée mondiale de «sensibilisation à la croissance des enfants». La croissance d’un...
Nathalie Férard, nouvelle représentante Endo-ERN
Endo-ERN est un Réseau Européen de référence des maladies endocriniennes rares. L’opinion et la voix du patient sont au cœur de leurs activités. Ce groupe européen de défense des patients est un...
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
La semaine de la sensibilisation à la croissance des enfants aura lieu du 17 au 21 septembre 2018Votre enfant grandit-il "normalement" ?Surveillez la croissance de votre enfant et renseignez-vous...