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Article(s) récent(s) sur "Réseaux et associations de patients"

Aucun article pour le tag "Réseaux et associations de patients"

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Lettre d'Eurordis : mieux se reconstruire après le Covid-19

Chers lecteurs, Chaque mois, nous vous partageons la lettre d'EURORDIS (La voix des patients atteints de maladies rares en Europe). Cette dernière a pour titre : "Enseignements tirés :...

19 juillet 2021

Journée Lilly Associations de Patients

Chers lecteurs,Ci-dessous, vous trouverez une invitation du laboratoire Lilly pour une matinée d'échanges. la présidente de l'association intervient dans cette matinale.  Le programme de cet...

18 mai 2021

Eurordis, de bonnes nouvelles en perspective !

Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous la newsletter d'EURORDIS, (alliance européenne d'associations représentant les voix des patients atteints de maladies rares) :#Resolution4Rare : campagne...

12 mai 2021

Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare

Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous un message du Réseau Maladies Rares Méditerranée qui organise un webinaire le Jeudi 27 Mai, de 11h à 12h :Le Réseau Maladies Rares Méditerranée est un...

9 mai 2021

Événement distanciel : " L'illusion de l'(a)normalité "

Chers lecteurs,L'équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes nous a envoyé ce message que nous tenions à vous partager. N'hésitez pas à relayer cette information autour de vous ainsi qu'à...

22 mars 2021

Le CHU Lille organise une Web Conférence le 16/03 à 18h

Chers amis,Nous nous permettons de vous convier à une web conférence sur le thème « Maladies Rares et COVID » qui aura lieu Mardi 16 Mars à 18h. Si vous souhaitez y participer, l’inscription est...

11 mars 2021

Journée internationale des maladies rares 2021

Les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde et leurs familles sont confrontées à des défis communs dans leur vie quotidienne. En tant que population vulnérable et...

1 mars 2021

Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021

" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part vers d’autres horizons ; nous lui...

26 janvier 2021

GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !

Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous faisons partie) a publié et partagé deux articles à notre sujet, en anglais dans le texte.Vous les...

16 décembre 2020

EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020

Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un système mature de réseaux européens de référence, aucun patient atteint de maladie rare ne sera...

11 décembre 2020

Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants

«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20 septembre est la journée mondiale de «sensibilisation à la croissance des enfants». La croissance d’un...

15 septembre 2020

Nathalie Férard, nouvelle représentante Endo-ERN

Endo-ERN est un Réseau Européen de référence des maladies endocriniennes rares. L’opinion et la voix du patient sont au cœur de leurs activités. Ce groupe européen de défense des patients est un...

14 juin 2020

Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants

La semaine de la sensibilisation à la croissance des enfants aura lieu du 17 au 21 septembre 2018Votre enfant grandit-il "normalement" ?Surveillez la croissance de votre enfant et renseignez-vous...

19 septembre 2018