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Ambiance plage pour le Pique-nique régional en Loire Atlantique
A l’initiative d'une déléguée régionale GRANDIR, un pique-nique en bord de mer à Saint-Brévin-les-pins a réuni des familles concernées par les maladies endocriniennes et plus particulièrement par...
Félicitations au Pr Thierry Brue
Le Pr Thierry Brue, endocrinologue à l’Hôpital de la Conception - AP-HM, a reçu le prix Geoffrey Harris 2025, plus haute distinction européenne dans le domaine de l’endocrinologie.Ses travaux sur...
Assemblée générale Endo ERN à copenhague
Les 9 et 10 mai, c'était l'Assemblée générale du Réseau européen Rare Endo-ERN à Copenhague.Ce rassemblement a permis un partage d'expertises au niveau européen pour faire progresser la prise en...
Réunion régionale
Le samedi 5 avril, des adhérents de la région parisienne se sont retrouvés dans les locaux d'Alliance Maladies Rares.Les adhérents ont pu échanger sur la mise en route des traitements, les rituels...
Enquête internationale sur la qualité des soins par l'ICOSEP
L'ICOSEP ( Coalition internationale des organisations de soutien aux patients souffrant de troubles endocriniens) lance une enquête sur la qualité des soins au niveau international pour les...
Journée internationale des maladies rares
Le 28 février aura lieu la journée internationale des maladies rares.300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde.Vous pouvez en savoir plus sur ce lien.
Journée internationale des maladies rares à Marseille
L'association Grandir sera présente au forum des associations pour la journée internationale des maladies rares à marseille.Voici le programme
Visio des familles
Mercredi 5 mars à 198h30 aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux...
Enquête FIRENDO
La filière FiRENDO réalise une enquête sur la transition de la prise en charge des adolescents vers le secteur adulte.Le but d'améliorer les prises en charge des jeunes patients atteints d'une...
Visio des familles
Mercredi 11 décembre aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux adhérents...
Merci au club de handball Avenir Pailleton
Merci pour l'organisation de la soirée caritative à destination de l'association GrandirMerci pour les partenaires qui ont été mobilisés pour l'organisation de cette soirée.Merci pour votre don.
Réunion Patients organisée par le centre HYPO
Une réunion Patients est organisée par le Centre HYPO à Marseille AP-HM Centre de maladies rares de l'hypophyse :« Comment vivre ou accompagner au mieux un proche avec une maladie hypophysaire ?...
Journée nationale de lutte contre le harcèlement à l'école
Nos enfants sont parfois harcelés, comme d'autres enfants malheureusement. Leur spécificité, la petite taille, la différence liée à une maladie chronique, est parfois mise en avant, par les...
Sensibilisation à la croissance des enfants
La petite taille est assez peu prise au sérieux. Pourtant, il est essentiel pour la santé de son enfant, d'y prêter une attention particulière.Dans cette vidéo, initée par Merck, le Pr. J-V. de...
Un enjeu de taille
La semaine de sensibilisation à la croissance des enfants se poursuit.Pour un enfant, la taille est une grande question. Et parfois la réponse est un retard de croissance. Il est essentiel, non...
Sensibilisation à la croissance des enfants avec l'ICOSEP
https://www.youtube.com/watch?v=AxollrlPbg4
