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A propos

 

GRANDIR ; une association de bénévoles

Depuis plus de 40 ans, l’association GRANDIR, reconnue d’utilité publique et reposant uniquement sur le bénévolat, aide, informe et accompagne les familles des enfants présentant un trouble de la croissance. Notre priorité absolue est le bien-être ou le mieux-être de nos enfants dont le déficit de croissance provient souvent de pathologies aussi diverses que rares. Depuis quelques années, nous avons étendu notre action aux adultes qui souffrent d’un déficit en hormone de croissance. Nous avons en effet appris par nos enfants devenus adultes, que l’hormone de croissance est nécessaire tout au long de la vie, même à petite dose.

 

Les objectifs de l’association GRANDIR

Notre raison d’être, ce sont les enfants. Tous nos administrateurs ont eu un ou des enfants concernés par un sérieux déficit de croissance, ou sont eux-mêmes concernés. La moitié de notre Conseil d’Administration est composé d’adultes traités ou ayant suivi un traitement par hormone de croissance. Par nos expériences, tant personnelles que collectives, nous avons appris à connaitre les difficultés résultant d’une différence socialement éprouvante, provoquée par une maladie souvent sous-jacente. 

Nous fédérons et conseillons les familles concernées dans leur parcours du combattant auprès des médecins spécialistes, des hôpitaux et des institutions. Nous avons même appris à faire du lobbying efficace parce que les difficultés sortant de la norme sont facilement délaissées. Pour être écouté et pour progresser davantage dans nos actions, nous avons besoin de la participation de toutes et tous.

 

GRANDIR ; auprès des familles

Nous avons développé un réseau de délégués régionaux pour être au plus près des familles. Nous organisons des colonies de vacances dédiées et adaptées à nos enfants, et chaque année à la Pentecôte, nous organisons nos « Réunions familiales » où pendant trois jours, dans un cadre convivial, nos adhérents partagent leurs expériences et se tiennent informés pendant que tous les enfants sont pris en charge par une équipe d’animation chaleureuse et efficace. 

Tout au long de l’année, les adhérents peuvent  s’informer ou échanger sur notre site, via notre forum, contacter l’association ou ses correspondants régionaux et recevoir des informations à la fois précises, fiables et conviviales grâce à nos bulletins périodiques. 
 

 

Membres du Conseil d’Administration

- Olivier BARASZ, Salomé BARASZ
- Julien BAREYT
- Yannick BASSUEL
- Axelle BOGGIO
- Magali BOURGAUX 
- Antonio BORRELLI 
- Laure BRETON
- Elodie CAFFIER
- Elisabeth CHODORGE
- Peter COOPMAN
- Béatrice DEMARET, Charles-Guillaume DEMARET
- Nathalie FERARD
- Christel LECOINTRE, Yann LECOINTRE
- Agnès REY
- Amélie VILLENAVE, Cécile VILLENAVE
- Romain VANKEMMEL
 

 

Membres du Bureau

- Président : Béatrice DEMARET
- Vice-présidente : Élisabeth CHODORGE
- Trésorier : Julien BAREYT
- Trésorier-adjoint : Olivier BARASZ
- Secrétaire nationale : Elodie CAFFIER
- Secrétaire-adjointe : Laure BRETON

Communication

- Rédaction et mise en page du bulletin : Cécile VILLENAVE, Axelle BOGGIO
- Réseaux sociaux : Romain VANKEMMEL, Amélie VILLENAVE

Référents GRANDIR Europe et international

- Endo-ERN : Nathalie FERARD
- ICOSEP et Magic Foundation : Peter COOPMAN

 

Comité scientifique de l’Association Grandir

- Docteur Frédérique ALBAREL
- Professeur Jean-Claude CAREL
- Professeur Régis COUTANT
- Professeur Bruno LEHEUP
- Professeur Marc NICOLINO
- Professeur Michel POLAK
- Docteur Gilbert SIMONIN
- Professeur Maïthé TAUBER
- Professeur Philippe TOURAINE
- Docteur Annick TOUTAIN

 

Délégués Régionaux

- Voir la page Contact