GRANDIR ; une association de bénévoles
Depuis plus de 40 ans, l’association GRANDIR, reconnue d’utilité publique et reposant uniquement sur le bénévolat, aide, informe et accompagne les familles des enfants présentant un trouble de la croissance. Notre priorité absolue est le bien-être ou le mieux-être de nos enfants dont le déficit de croissance provient souvent de pathologies aussi diverses que rares. Depuis quelques années, nous avons étendu notre action aux adultes qui souffrent d’un déficit en hormone de croissance. Nous avons en effet appris par nos enfants devenus adultes, que l’hormone de croissance est nécessaire tout au long de la vie, même à petite dose.
Les objectifs de l’association GRANDIR
Notre raison d’être, ce sont les enfants. Tous nos administrateurs ont eu un ou des enfants concernés par un sérieux déficit de croissance, ou sont eux-mêmes concernés. La moitié de notre Conseil d’Administration est composé d’adultes traités ou ayant suivi un traitement par hormone de croissance. Par nos expériences, tant personnelles que collectives, nous avons appris à connaitre les difficultés résultant d’une différence socialement éprouvante, provoquée par une maladie souvent sous-jacente.
Nous fédérons et conseillons les familles concernées dans leur parcours du combattant auprès des médecins spécialistes, des hôpitaux et des institutions. Nous avons même appris à faire du lobbying efficace parce que les difficultés sortant de la norme sont facilement délaissées. Pour être écouté et pour progresser davantage dans nos actions, nous avons besoin de la participation de toutes et tous.
GRANDIR ; auprès des familles
Nous avons développé un réseau de délégués régionaux pour être au plus près des familles. Nous organisons des colonies de vacances dédiées et adaptées à nos enfants, et chaque année à la Pentecôte, nous organisons nos « Réunions familiales » où pendant trois jours, dans un cadre convivial, nos adhérents partagent leurs expériences et se tiennent informés pendant que tous les enfants sont pris en charge par une équipe d’animation chaleureuse et efficace.
Tout au long de l’année, les adhérents peuvent s’informer ou échanger sur notre site, via notre forum, contacter l’association ou ses correspondants régionaux et recevoir des informations à la fois précises, fiables et conviviales grâce à nos bulletins périodiques.
