Article(s) récent(s) sur "Prise en charge maladies rares"
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Ambiance plage pour le Pique-nique régional en Loire Atlantique
A l’initiative d'une déléguée régionale GRANDIR, un pique-nique en bord de mer à Saint-Brévin-les-pins a réuni des familles concernées par les maladies endocriniennes et plus particulièrement par...
Félicitations au Pr Thierry Brue
Le Pr Thierry Brue, endocrinologue à l’Hôpital de la Conception - AP-HM, a reçu le prix Geoffrey Harris 2025, plus haute distinction européenne dans le domaine de l’endocrinologie.Ses travaux sur...
Assemblée générale Endo ERN à copenhague
Les 9 et 10 mai, c'était l'Assemblée générale du Réseau européen Rare Endo-ERN à Copenhague.Ce rassemblement a permis un partage d'expertises au niveau européen pour faire progresser la prise en...
Réunion régionale
Le samedi 5 avril, des adhérents de la région parisienne se sont retrouvés dans les locaux d'Alliance Maladies Rares.Les adhérents ont pu échanger sur la mise en route des traitements, les rituels...
Umatrope: Arrêt du médicament fin 2025
L'Association Grandir a été informée par le Laboratoire Lilly que les patients traités par l’hormone de croissance Umatrope avaient quelques mois pour convenir avec leur médecin d’une...
Enquête internationale sur la qualité des soins par l'ICOSEP
L'ICOSEP ( Coalition internationale des organisations de soutien aux patients souffrant de troubles endocriniens) lance une enquête sur la qualité des soins au niveau international pour les...
Journée internationale des maladies rares
Le 28 février aura lieu la journée internationale des maladies rares.300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde.Vous pouvez en savoir plus sur ce lien.
Journée internationale des maladies rares à Marseille
L'association Grandir sera présente au forum des associations pour la journée internationale des maladies rares à marseille.Voici le programme
Webinaire européen sur le déficit en hormone de croissance chez l'adulte
Le 17 février aura lieu un we binaire sur le déficit en hormone de croissance organisé par Rare Endo ERN. Le webinaire aura lieu en anglais.Vous pouvez vous y inscrire en cliquant sur ce lien.
Visio groupe de paroles des adultes traités par hormone de croissance
Une Visio pour les adultes adhérents traités par hormone de croissance, ou intéressés par le sujet aura lieu le 12 mars à 20h30.Le lien vous sera communiqué par mail quelques jours avant.
Visio des familles
Mercredi 5 mars à 198h30 aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux...
Enquête FIRENDO
La filière FiRENDO réalise une enquête sur la transition de la prise en charge des adolescents vers le secteur adulte.Le but d'améliorer les prises en charge des jeunes patients atteints d'une...
Journée annuelle FIRENDO
La journée annuelle de FIRENDO (filière maladies rares endocriniennes) a eu lieu le 11 décembre.Vous pourrez bientôtnretrouver ici les PDF diffusés pendant lesconférences.Certaines conférences...
Visio des familles
Mercredi 11 décembre aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux adhérents...
Réunion Patients organisée par le centre HYPO
Une réunion Patients est organisée par le Centre HYPO à Marseille AP-HM Centre de maladies rares de l'hypophyse :« Comment vivre ou accompagner au mieux un proche avec une maladie hypophysaire ?...
Visio groupe de parole adultes traités par hormone de croissance
Mercredi 13 novembre de 20h30 à 21h30N'hésitez pas à adhérer à l'association pour y participer!
L'association Grandir au congrès de la SFE
Béatrice Demaret, présidente et Nathalie Ferard, vice-présidente, se sont rendues au congrès de la société française d'endocrinologie (SFE) à Clermont FerrandDes rencontres et des échanges...
Sensibilisation à la croissance des enfants
La petite taille est assez peu prise au sérieux. Pourtant, il est essentiel pour la santé de son enfant, d'y prêter une attention particulière.Dans cette vidéo, initée par Merck, le Pr. J-V. de...
Un enjeu de taille
La semaine de sensibilisation à la croissance des enfants se poursuit.Pour un enfant, la taille est une grande question. Et parfois la réponse est un retard de croissance. Il est essentiel, non...
Sensibilisation à la croissance des enfants avec l'ICOSEP
https://www.youtube.com/watch?v=AxollrlPbg4
Semaine internationale de sensibilisation aux troubles de la croissance
Le 20 septembre c'est la journée internationale de sensibilisation aux troubles de la croissance.Une bonne croissance = bonne santé ! Mesurons nos enfants
Les adhérents de GRANDIR aux Para Athletics
Le 30 août, quelques familles de GRANDIR sont allées soutenir nos athlètes au stade de France. Merci à l'Alliance maladies rares pour les places offertes.
Témoignage dans l'émission La maison des maternelles.
Notre adhérente et déléguée d'Ile de France, Sylvie Adjevi a témoigné dans l'émission La maison des maternelles. Vous pouvez visionner le témoignage sur le lien ci dessous (9 mn après le début de...
Actualités sur l'hormone de croissance adulte.
Voici le lien vers la dernière newsletter publiée par la Société Française d'Endocrinologie, présentant les dernières avancées au sujet du traitement par hormone de croissance chez l'adulte...
Félicitations au Pr Thierry Brue pour le prix prestigieux Rolf Gaillard.
Remise du Prix Rolf Gaillard au Pr BRUE lors du dernier Congrès de l'ENEASur la photo, de gauche à droite : Pr BRUE Thierry, Pr Albert Beckers (Belgique, Président de l'ENEA), Pr Davide Carvalho,...
Aujourd'hui, c'est la Journée Internationale des maladies rares !
La 16e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. En Europe, c'est sous l'impulsion d'EURORDIS (le...
Séquelles hypophysaires à l’âge adulte d’une radiothérapie cérébrale
" Vous trouverez sur ces pages des informations utiles et fiables à propos des conséquences possibles sur le système endocrinien du traitement d'une tumeur par radiothérapie pendant l'enfance ou...
Cahier ORPHANET "Vivre avec une maladie rare en France"
Chers lecteurs,Sur ce lien, vous trouverez la dernière édition du Cahier Orphanet :« Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et...
4 nouveaux PNDS sont en ligne !!
Quatre Protocole Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS) ont été rédigés et mis en ligne dans le courant de l’année 2021, directement en rapport avec les pathologies de la croissance et le...
