Article(s) récent(s) sur "Prise en charge maladies rares"
Aucun article pour le tag "Prise en charge maladies rares"
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Visio des familles
Mercredi 11 décembre aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux adhérents...
Réunion Patients organisée par le centre HYPO
Une réunion Patients est organisée par le Centre HYPO à Marseille AP-HM Centre de maladies rares de l'hypophyse :« Comment vivre ou accompagner au mieux un proche avec une maladie hypophysaire ?...
Visio groupe de parole adultes traités par hormone de croissance
Mercredi 13 novembre de 20h30 à 21h30N'hésitez pas à adhérer à l'association pour y participer!
L'association Grandir au congrès de la SFE
Béatrice Demaret, présidente et Nathalie Ferard, vice-présidente, se sont rendues au congrès de la société française d'endocrinologie (SFE) à Clermont FerrandDes rencontres et des échanges...
Sensibilisation à la croissance des enfants
La petite taille est assez peu prise au sérieux. Pourtant, il est essentiel pour la santé de son enfant, d'y prêter une attention particulière.Dans cette vidéo, initée par Merck, le Pr. J-V. de...
Un enjeu de taille
La semaine de sensibilisation à la croissance des enfants se poursuit.Pour un enfant, la taille est une grande question. Et parfois la réponse est un retard de croissance. Il est essentiel, non...
Sensibilisation à la croissance des enfants avec l'ICOSEP
https://www.youtube.com/watch?v=AxollrlPbg4
Semaine internationale de sensibilisation aux troubles de la croissance
Le 20 septembre c'est la journée internationale de sensibilisation aux troubles de la croissance.Une bonne croissance = bonne santé ! Mesurons nos enfants
Les adhérents de GRANDIR aux Para Athletics
Le 30 août, quelques familles de GRANDIR sont allées soutenir nos athlètes au stade de France. Merci à l'Alliance maladies rares pour les places offertes.
Témoignage dans l'émission La maison des maternelles.
Notre adhérente et déléguée d'Ile de France, Sylvie Adjevi a témoigné dans l'émission La maison des maternelles. Vous pouvez visionner le témoignage sur le lien ci dessous (9 mn après le début de...
Actualités sur l'hormone de croissance adulte.
Voici le lien vers la dernière newsletter publiée par la Société Française d'Endocrinologie, présentant les dernières avancées au sujet du traitement par hormone de croissance chez l'adulte...
Félicitations au Pr Thierry Brue pour le prix prestigieux Rolf Gaillard.
Remise du Prix Rolf Gaillard au Pr BRUE lors du dernier Congrès de l'ENEASur la photo, de gauche à droite : Pr BRUE Thierry, Pr Albert Beckers (Belgique, Président de l'ENEA), Pr Davide Carvalho,...
Aujourd'hui, c'est la Journée Internationale des maladies rares !
La 16e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. En Europe, c'est sous l'impulsion d'EURORDIS (le...
Séquelles hypophysaires à l’âge adulte d’une radiothérapie cérébrale
" Vous trouverez sur ces pages des informations utiles et fiables à propos des conséquences possibles sur le système endocrinien du traitement d'une tumeur par radiothérapie pendant l'enfance ou...
Cahier ORPHANET "Vivre avec une maladie rare en France"
Chers lecteurs,Sur ce lien, vous trouverez la dernière édition du Cahier Orphanet :« Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et...
4 nouveaux PNDS sont en ligne !!
Quatre Protocole Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS) ont été rédigés et mis en ligne dans le courant de l’année 2021, directement en rapport avec les pathologies de la croissance et le...