Aujourd'hui, c'est la Journée Internationale des maladies rares !
La 16e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. En Europe, c'est sous l'impulsion d'EURORDIS (le collectif européen de toutes les alliances nationales des maladies rares) que la campagne "Rare is many" ("Rares sont nombreux") dure depuis plusieurs mois pour annoncer la Journée Maladies Rares du 28 février 2023 et préparer les nombreux événements en France. L’objectif de cette journée reste toujours d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leurs impact sur la vie des personnes concernées.
4 nouveaux PNDS sont en ligne !!
Quatre Protocole Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS) ont été rédigés et mis en ligne...
Cahier ORPHANET "Vivre avec une maladie rare en France"
Chers lecteurs,Sur ce lien, vous trouverez la dernière édition du Cahier Orphanet :« Vivre avec...
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Visio des familles le 24/O1/2023
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GIVING TUESDAY : 1750 FOIS MERCI !!
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