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FAQ / Foire aux questions

 

Est-ce que mon enfant a un problème de croissance ?  Comment le dépister ? 

Il s’agit d’analyser si votre enfant est en dessous des courbes de croissance type, comment se situe-t-il par rapport aux autres enfants dans sa classe ? Sa courbe de croissance présente t’elle des irrégularités ? Par rapport à son poids, sa stature, la taille des parents ? Est-ce qu’il a de l’appétit ? Est ce qu’il est souvent fatigué ?

 

Vers qui dois-je m’orienter ? 

N’hésitez pas à demander un autre avis que celui de votre médecin traitant, consulter un pédiatre ou  consulter également un centre de compétences de la croissance pour avoir l’avis d’un spécialiste pédiatre endocrinologue en CHU. 
Les centres spécialisés ont des compétences précises, maladies rares endocriniennes pour les problématiques de croissance. Les centres de référence sont les experts qui animent les centres de compétences. La France dispose d’un grand réseau de centres de références et de compétences dans les régions et la plupart des grandes villes de France. 
Lien interne vers Réseaux spécialisés> CRMERC ou site internet : http://crmerc.aphp.fr/traitement-hormone-croissance/

 

Existe-t-il une alternative au traitement par hormone de croissance ?

Il n’y a pas d’alternative au traitement par hormone de croissance. Il n’a pas été démontré que des régimes permettaient des progrès pour les pathologies de la croissance. 
Les opérations des membres inférieurs pour augmenter la taille, opérations pratiquées dans certains pays, sont formellement à proscrire.

 

Comment parler des examens ou du traitement à mon entourage, à ma famille ?

Certains réagissent avec bienveillance et compréhension, d’autres sont plus récalcitrants et peuvent exprimer des préjugés par rapport aux traitements hormone de croissance. On peut conseiller de mettre en avant les atouts du traitement par hormone synthétique qui est traitement bien encadré et avec un retour d’expérience de plus de 30 ans très positif. L’hormone de croissance utilisée est une hormone synthétique fabriquée en laboratoire. Le risque de transmettre une maladie neurologique fait partie de l’histoire, néanmoins, il n’est plus possible actuellement. Les bénéfices pour l’enfant portent sur la croissance, la taille, les muscles, le métabolisme, la stature, le bien-être quotidien, le sommeil, l’estime de soi, réduit la fatigue cognitive, réduit le risque de dépression. 

Comment se déroulent les examens ? 

Généralement, après les premières analyses sanguines complétées d’éventuelles analyses génétiques (étude caryotype : analyse des chromosomes) et d’analyses d’urines, les enfants sont accueillis une journée en hôpital de jour pour suivre des examens. Durant cette journée, les médecins pratiquent des tests de stimulation de la fabrication de l’hormone de croissance par l’hypophyse : hypoglycémie forcée, test de production d’hormone de croissance naturelle…  Parfois, cette journée d’examens est répétée une deuxième fois. 

Une radio du poignet est réalisée pour déterminer l’âge osseux, on appelle cela l’ostéodensitométrie.  On compare la radio du poignet gauche à des radios de référence. L’âge osseux permet de déterminer le stade de maturation osseuse pour le mettre en rapport avec l’âge de l’enfant. Très souvent dans le cadre d’un retard statural, l’âge osseux est inférieur à l’âge de l’enfant (par rapport à sa date de naissance). 
Selon la pathologie recherchée, un examen, un Scanner ou un IRM est demandé par le médecin en complément pour étudier l’hypophyse, région du cerveau qui produit l’hormone de croissance, et rechercher ainsi une éventuelle anomalie ou tumeur. 
D’autres examens complémentaires peuvent parfois être engagés. 

 

Pourquoi faire réaliser les examens à deux reprises dans certains cas, avant de poser le diagnostic ? 

Il s'agit d'un test dynamique, on injecte de l'insuline à l'enfant pour le mettre en hypoglycémie et on effectue régulièrement, au cours de la journée, une prise de sang pour voir comment l'hormone se comporte. A la vue des résultats montrant une production anormale, le spécialiste souhaitera parfois confirmer ce résultat en pratiquant une seconde analyse. 

 

Qui décide de la mise en route du traitement ?

Les parents sont décisionnaires suite à la proposition du médecin spécialiste (Pédiatre endocrinologue) en hôpital et, si possible, dans un Centre de compétences. En fonction de son âge, on demande son avis à l’enfant. Dans ces circonstances, il est important de rassurer l’enfant à qui l’on propose de suivre un traitement par hormone de croissance. 

 

Quels sont les critères de prise en charge ?

Le premier critère est l’anomalie de la courbe de croissance (cassure ou anomalie inférieure à -3 Déviation Standard). Le deuxième critère est le déficit complet ou partiel mesuré suite à deux tests qui révèlent le déficit en hormone de croissance. D’autres indications pour l’hormone de croissance synthétique peuvent survenir chez des enfants non déficitaires en hormone de croissance : 

  • La petite taille pour l’âge gestationnel ou retard de croissance intra utérin (SGA) n’ayant pas rattrapé leur retard à l’âge de 4 ans. Il s’agit d’enfants dont la taille et/ou le poids est inférieur à la moyenne. 
  • Le syndrome de Turner.
  • Le syndrome de Prader-Willi.
  • L’insuffisance rénale chronique.
  • L'anomalie du gêne Shox.

 

Qu’est-ce qu’une déviation standard sur la courbe de croissance ? 

Une déviation standard est un écart entre 2 courbes de croissance parallèles : celle qui est considérée comme normale, et celle de l'enfant. On parle de déficit de croissance quand le tracé de la courbe de taille se déplace et franchit dans la zone rouge, on parle alors de déviation standard.

 

Quel est le processus pour avoir l’accord sur le traitement ?

Pour la première ordonnance il faut qu’elle soit prescrite par un médecin endocrinologue en hôpital.  
L’hormone de croissance est un médicament soumis à une prescription restreinte. La prescription initiale hospitalière est réservée aux spécialistes en pédiatrie et/ou endocrinologues. 
Les affections ouvrant droit à la prise en charge sont des Affections de Longue Durée (ALD) et relèvent de la procédure du protocole de soin (lien entre le médecin traitant et le médecin conseil). 
Le spécialiste établira le protocole de soin et l’adressera. 
Une fois que le protocole est validé, le spécialiste établira une ordonnance de médicaments d’exception. 
Les médicaments seront à retirer en pharmacie. 

 

Comment expliquer le traitement à mon enfant ?

Vous avez la possibilité de lui lire et commenter avec lui la brochure éditée par l’Association GRANDIR « Je suis trop petit » (lien interne vers la brochure). Le médecin et l’infirmière thérapeutique expliquent la prise en main du traitement à l’enfant et aux parents qui peuvent s’en inspirer. Le médecin peut demander au laboratoire d’envoyer un(e) infirmier(e) thérapeutique à domicile. Cette infirmière est experte pour expliquer avec pédagogie la prise en main de ces soins et l’utilisation du matériel ad hoc. Il existe également des livres édités par les laboratoires pharmaceutiques et notamment la Box Observance sur laquelle l’association GRANDIR a travaillé en lien étroit avec le laboratoire PFIZER. Il existe également des jeux en bois « La boite à Grandir » disponibles dans certains hôpitaux. 

 

Pourquoi l’injection a-t-elle lieu le soir ?

Pour reproduire le cycle naturel car l’hormone de croissance est naturellement produite la nuit, pendant le sommeil.

 

Durant les vacances, comment fait-on pour voyager avec nos médicaments ?

Cela dépend du laboratoire qui a confectionné l’hormone de croissance dont vous disposez. Chaque produit étant différent, nous vous invitons à lire la notice fournie avec votre médicament. En période de fortes chaleurs, il ne faut pas hésiter à rajouter un pack bleu congelé dans le sac du médicament afin de préserver la fraicheur. 

 

Est-ce que GRANDIR pourrait m’adresser de la documentation ou me communiquer de l’information ?

Bien sûr, vous pouvez contacter votre Délégué régional pour cela. Pour être informé régulièrement et recevoir de la documentation, le mieux est d’adhérer à l’association. Lien interne vers Adhérer.  

 

Que peut-on faire lorsqu’un enfant a des difficultés sociales à cause de sa petite taille, avec des enfants à l’école, par exemple ?

Vous pouvez rencontrer le personnel de l’école et aussi en parler avec votre enfant pour lui donner des clefs pour répondre. Il est nécessaire de poser des questions ouvertes pour s’intéresser à lui et être à son écoute. Comprendre et reformuler le fait que la petite taille peut avoir un impact sur la qualité de vie des enfants et l’estime de soi. Des repères intéressants sont présentés dans « Mon Plan Grandir » (box Observance Pfizer) réalisé avec l’Association GRANDIR. Il est important de toujours valoriser l’enfant, choisir les bons mots. 
En cas de difficultés persistantes ou importantes, ne pas hésiter à solliciter une aide extérieure telle qu’un psychologue, un hypnothérapeute ou bien échanger avec d’autres familles de l’Association GRANDIR qui pourront avoir une écoute et un regard bienveillant. 

 

Mon enfant souhaite rencontrer des jeunes comme lui, est-ce possible ?

Lors de la Réunion Familiale annuelle ou lors de la colonie de vacances organisée par GRANDIR, ces événements sont l’occasion de rencontres avec d’autres jeunes. En dehors de ces animations, n’hésitez pas à contacter votre Délégué régional pour connaître des familles disponibles et échanger localement

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