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FAQ / Foire aux questions

 

Est-ce que mon enfant a un problème de croissance ?  Comment le dépister ? 

Il s’agit d’analyser si votre enfant est en dessous des courbes de croissance type, comment se situe-t-il par rapport aux autres enfants dans sa classe ? Sa courbe de croissance présente t’elle des irrégularités? Par rapport à son poids, sa stature, la taille des parents ? Est-ce qu’il a de l’appétit ? Est ce qu’il est souvent fatigué ?

 

Vers qui dois-je m’orienter ? 

N’hésitez pas à demander un autre avis que celui de votre médecin traitant, à consulter un pédiatre ou consulter également un centre de compétences ou de référence de la croissance pour avoir l’avis d’un spécialiste pédiatre endocrinologue en CHU. 
Les centres spécialisés ont des compétences précises, en ce qui concerne les problématiques de la croissance, en particulier sur les maladies endocriniennes. La France dispose d’un grand réseau de centres de références et de compétences dans les régions et la plupart des grandes villes de France.

 

Existe-t-il une alternative au traitement par hormone de croissance ?

Il n’y a pas d’alternative au traitement par hormone de croissance. Il n’a pas été démontré que des régimes permettaient des progrès pour les pathologies de la croissance. 
Les opérations pour augmenter la taille des membres inférieurs "allongement des membres", opérations pratiquées dans certains cas, sont réservées à des situations bien précises.

 

Comment parler des examens ou du traitement à mon entourage, à ma famille ?

Certains réagissent avec bienveillance et compréhension, d’autres sont plus récalcitrants et peuvent exprimer des préjugés par rapport au traitement par hormone de croissance. On peut conseiller de mettre en avant les atouts du traitement par hormone synthétique qui est un traitement bien encadré et avec un retour d’expérience de plus de 30 ans très positif. L’hormone de croissance utilisée est une hormone synthétique fabriquée en laboratoire. Le risque de transmettre une maladie infectieuse fait partie de l’histoire ancienne et ce risque n'existe plus. Les bénéfices pour l’enfant portent sur la croissance, la taille finale, les muscles, le métabolisme, la stature, le bien-être quotidien, le sommeil, l’estime de soi, le traitement réduit la fatigue cognitive et le risque de dépression.


Comment se déroulent les examens ? 

Généralement, après les premières analyses sanguines complétées d’éventuelles analyses génétiques (étude du caryotype : analyse des chromosomes) et d’analyses d’urine, les enfants sont accueillis une journée en hôpital de jour pour avoir des examens. Durant cette journée, les médecins pratiquent des tests de stimulation de la fabrication de l’hormone de croissance par l’hypophyse en créant une hypoglycémie.  Parfois, cette journée d’examens est répétée une deuxième fois. 

Une radio du poignet est réalisée pour déterminer l’âge osseux de l'enfant. On compare la radio du poignet gauche à des radios de référence. L’âge osseux permet de déterminer le stade de maturation osseuse pour le mettre en rapport avec l’âge de l’enfant. Très souvent dans le cadre d’un retard statural, l’âge osseux est inférieur à l’âge de l’enfant (par rapport à sa date de naissance).
Selon la pathologie recherchée, une IRM est pratiquée en complément pour étudier l’hypophyse, région du cerveau qui produit l’hormone de croissance, et rechercher ainsi une éventuelle anomalie ou tumeur de cette région. 
D’autres examens complémentaires peuvent parfois être demandés.

 

Pourquoi faire réaliser les examens à deux reprises dans certains cas, avant de poser le diagnostic ? 

Il s'agit d'un test dynamique, on injecte de l'insuline à l'enfant pour le mettre en hypoglycémie et on effectue régulièrement, en général toutes les demies heures, un prélèvement de sang pour voir la sécrétion de l'hormone de croissance. A la vue des résultats montrant une production anormale, le spécialiste souhaitera parfois confirmer ce résultat en pratiquant un second test.

 

Qui décide de la mise en route du traitement ?

Les parents sont décisionnaires suite à la proposition du médecin spécialiste (Pédiatre ou endocrinologue). En fonction de son âge, on demande son avis à l’enfant. Dans ces circonstances, il est important de rassurer l’enfant à qui l’on propose de suivre un traitement par hormone de croissance.

 

Quels sont les critères de prise en charge ?

Les critères de prescription sont très précis. Ils portent sur l'existence d'une anomalie de la courbe de croissance (cassure ou taille inférieure à -3 Déviation Standard) ; sur l'existence (ou pas) d'un déficit complet ou partiel. D’autres indications au traitement par hormone de croissance existent chez des enfants non-déficitaires en hormone de croissance : 

  • La petite taille pour l’âge gestationnel ou retard de croissance intra utérin (RCIU ou SGA) n’ayant pas rattrapé leur retard à l’âge de 4 ans. Il s’agit d’enfants dont la taille et/ou le poids est inférieur à la moyenne à leur naissance. 
  • Le syndrome de Turner.
  • Le syndrome de Silver-Russell
  • Le syndrome de Prader-Willi.
  • L’insuffisance rénale chronique.
  • L'anomalie du gène SHOX.
  • le syndrome de Noonan

 

Qu’est-ce qu’une déviation standard sur la courbe de croissance ? 

Une déviation standard est un écart entre 2 courbes de croissance parallèles : celle qui est considérée comme normale, et celle de l'enfant. On parle de déficit de croissance quand le tracé de la courbe de taille se déplace et franchit dans la zone rouge, on parle alors de déviation standard.

 

Quel est le processus pour avoir l’accord sur le traitement par hormone de croissance ?

Le médecin doit faire une demande auprès de la Caisse d'Assurance Maladie dont dépend l'enfant.  Et les parents, et le médecin, doivent attendre la réponse. de la caisse. Si la réponse est favorable, pour la première ordonnance, il faut qu’elle soit rédigée par un médecin spécialiste (endocrinologue ou pédiatre) exerçant dans un hôpital. 

L’hormone de croissance est un médicament d'exception, soumis à une prescription restreinte. La prescription initiale hospitalière est réservée aux spécialistes en pédiatrie et/ou endocrinologie. 

Le traitement par hormone de croissance est pris en charge à 100% par l'assurance maladie (entièrement remboursé). Le médecin peut également faire une demande de prise en charge à 100% au titre des Affections de Longue Durée (ALD), mais très peu de maladies de la croissance entrent dans la liste.  

Une fois que le protocole est validé, le spécialiste établira une ordonnance de médicament d’exception. L'hormone de croissance est délivrée par les pharmacies de ville.

 

Comment expliquer le traitement à mon enfant ?

Vous avez la possibilité de lui lire et commenter avec lui la brochure éditée par l’Association GRANDIR «Je suis trop petit». Le médecin (ou bien l’infirmière) explique la prise en main du traitement à l’enfant et aux parents en montrant comment fonctionne le stylo qui injecte l'hormone de croissance.. Le médecin peut proposer de vous inscrire à un programme d'apprentissage à domicile. Une infirmière experte pourra expliquer avec pédagogie la prise en main de ces soins et l’utilisation du matériel ad-hoc en intervenant à votre domicile, sur votre demande. Il existe également des livres édités par les laboratoires pharmaceutiques et notamment la Box Observance sur laquelle l’association GRANDIR a travaillé en lien étroit avec le laboratoire PFIZER. Il existe également des jeux en bois comme « La boite à Grandir » disponibles dans certains hôpitaux.

 

Pourquoi l’injection a-t-elle lieu le soir ?

Pour reproduire le cycle naturel de l'hormone de croissance, car celle-ci est produite par l'hypophyse la nuit, pendant le sommeil.

 

Durant les vacances, comment fait-on pour voyager avec nos médicaments ?

Les précautions de conservation vont dépendre du laboratoire qui a fabriqué l’hormone de croissance dont vous disposez. Chaque produit étant différent, nous vous invitons à lire la notice fournie avec votre médicament. En période de fortes chaleurs, il ne faut pas hésiter à rajouter un pain de congélation dans le sac du médicament afin de préserver la température. Il existe maintenant des mini-réfrigérateurs portables comme la LifeinaBox, conçus spécialement pour le transport de l'hormone de croissance.

 

Est-ce que GRANDIR peut m’adresser de la documentation ou me communiquer de l’information ?

Bien sûr, vous pouvez contacter votre Délégué régional pour cela ou vous connecter à votre espace adhérent. Pour être informé régulièrement et recevoir de la documentation, le mieux est d’adhérer à l'association GRANDIR.

 

Que peut-on faire lorsqu’un enfant a des difficultés sociales à cause de sa petite taille, avec des enfants à l’école, par exemple ?

Vous pouvez rencontrer le personnel de l’école et aussi en parler avec votre enfant pour lui donner des clefs pour répondre. Il est nécessaire de poser des questions ouvertes pour s’intéresser à lui et être à son écoute. Comprendre et reformuler le fait que la petite taille peut avoir un impact sur la qualité de vie des enfants et l’estime de soi. Des repères intéressants sont présentés dans « Mon Plan Grandir » (box Observance Pfizer) réalisé avec l’Association GRANDIR. Il est important de toujours valoriser l’enfant, choisir les bons mots. 
En cas de difficultés persistantes ou importantes, ne pas hésiter à solliciter une aide extérieure telle qu’un psychologue, un hypnothérapeute ou bien échanger avec d’autres familles de l’Association GRANDIR qui pourront vous aider.

 

Mon enfant souhaite rencontrer des jeunes comme lui, est-ce possible ?

Lors de la Réunion Familiale annuelle ou lors de la colonie de vacances organisée par GRANDIR, ces événements sont l’occasion de rencontres avec d’autres jeunes. En dehors de ces évènements, n’hésitez pas à contacter votre Délégué régional pour connaître des familles disponibles et ainsi pouvoir échanger localement.