Etude : Réseaux Sociaux et Jeunes adultes vivant avec une maladie rare

Dans le cadre d’une étude de recherche, la Fondation Ipsen (une fondation à but non lucratif se concentrant sur l’avancement des besoins des personnes vivant avec des maladies rares) est actuellement à la recherche de participants âgés de 20 à 28 ans, vivant avec une maladie rare diagnostiquée et utilisant des plateformes telles qu’Instagram, TikTok, Reddit, Facebook, YouTube ou d’autres réseaux sociaux similaires.

Cette étude vise à mieux comprendre comment les jeunes adultes vivant avec une maladie rare utilisent les réseaux sociaux pour trouver des informations, rechercher du soutien et échanger avec d’autres personnes confrontées à des situations similaires.

La participation comprend :

• Un entretien individuel en ligne et confidentiel d’environ 45 minutes

• Un court questionnaire à compléter avant l’entretien (moins de 5 minutes)

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les expériences, les besoins et les défis rencontrés par les jeunes adultes évoluant au sein des communautés de maladies rares en ligne. Les enseignements tirés de cette recherche contribueront à orienter le développement de futures ressources numériques de soutien pour la communauté des maladies rares.

La participation est entièrement volontaire et les participants peuvent se retirer de l’étude à tout moment, sans aucune conséquence.

Les personnes correspondant aux critères de l’étude et étant intéressées d’y participer peuvent contacter directement Clémence DUFFIER, chargée de communication de la Fondation Ipsen : clemence.duffier@ipsen.com

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