Article(s) récent(s) sur "Les actions de GRANDIR"
Aucun article pour le tag "Les actions de GRANDIR"
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Réunion régionale
Le samedi 5 avril, des adhérents de la région parisienne se sont retrouvés dans les locaux d'Alliance Maladies Rares.Les adhérents ont pu échanger sur la mise en route des traitements, les rituels...
Umatrope: Arrêt du médicament fin 2025
L'Association Grandir a été informée par le Laboratoire Lilly que les patients traités par l’hormone de croissance Umatrope avaient quelques mois pour convenir avec leur médecin d’une...
Enquête internationale sur la qualité des soins par l'ICOSEP
L'ICOSEP ( Coalition internationale des organisations de soutien aux patients souffrant de troubles endocriniens) lance une enquête sur la qualité des soins au niveau international pour les...
Journée internationale des maladies rares à Marseille
L'association Grandir sera présente au forum des associations pour la journée internationale des maladies rares à marseille.Voici le programme
Webinaire européen sur le déficit en hormone de croissance chez l'adulte
Le 17 février aura lieu un we binaire sur le déficit en hormone de croissance organisé par Rare Endo ERN. Le webinaire aura lieu en anglais.Vous pouvez vous y inscrire en cliquant sur ce lien.
Visio groupe de paroles des adultes traités par hormone de croissance
Une Visio pour les adultes adhérents traités par hormone de croissance, ou intéressés par le sujet aura lieu le 12 mars à 20h30.Le lien vous sera communiqué par mail quelques jours avant.
Visio des familles
Mercredi 5 mars à 198h30 aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux...
Enquête FIRENDO
La filière FiRENDO réalise une enquête sur la transition de la prise en charge des adolescents vers le secteur adulte.Le but d'améliorer les prises en charge des jeunes patients atteints d'une...
Visio des familles
Mercredi 11 décembre aura lieu la réunion en vision des familles.Des échanges entre les familles concernées par les troubles de la croissance, des témoignages, et l'accueil des nouveaux adhérents...
Merci au club de handball Avenir Pailleton
Merci pour l'organisation de la soirée caritative à destination de l'association GrandirMerci pour les partenaires qui ont été mobilisés pour l'organisation de cette soirée.Merci pour votre don.
Réunion Patients organisée par le centre HYPO
Une réunion Patients est organisée par le Centre HYPO à Marseille AP-HM Centre de maladies rares de l'hypophyse :« Comment vivre ou accompagner au mieux un proche avec une maladie hypophysaire ?...
Visio groupe de parole adultes traités par hormone de croissance
Mercredi 13 novembre de 20h30 à 21h30N'hésitez pas à adhérer à l'association pour y participer!
Journée nationale de lutte contre le harcèlement à l'école
Nos enfants sont parfois harcelés, comme d'autres enfants malheureusement. Leur spécificité, la petite taille, la différence liée à une maladie chronique, est parfois mise en avant, par les...
Colonie de vacances pour les enfants de l'association Grandir
C'est grâce au soutien financier très important de la Fondation de France avec le programme #capauvert, que l'association Grandir a pu organiser une colonie de vacances pour les enfants traités...
L'association Grandir au congrès de la SFE
Béatrice Demaret, présidente et Nathalie Ferard, vice-présidente, se sont rendues au congrès de la société française d'endocrinologie (SFE) à Clermont FerrandDes rencontres et des échanges...
Cross solidaire
Un cross solidaire a été organisé au profit de l'association Grandir par le collège Sainte Marie à Langon.Merci à tous pour votre participation, merci à l'ensemble de la communauté scolaire. Merci...
Sensibilisation à la croissance des enfants avec l'ICOSEP
https://www.youtube.com/watch?v=AxollrlPbg4
Semaine internationale de sensibilisation aux troubles de la croissance
Le 20 septembre c'est la journée internationale de sensibilisation aux troubles de la croissance.Une bonne croissance = bonne santé ! Mesurons nos enfants
Les adhérents de GRANDIR aux Para Athletics
Le 30 août, quelques familles de GRANDIR sont allées soutenir nos athlètes au stade de France. Merci à l'Alliance maladies rares pour les places offertes.
ICOSEP
Peter Coopman de l'Association Grandir a participé à la réunion de l'International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients (ICOSEP) à Dublin pendant le weekend de l'ascension.Le...
Soutien pour le concours miss Small Beauty Pays de la Loire
Soutenons Florine Juhel dans sa candidature pour le concours Miss Small Beauty Pays de la Loire 2024, candidate Numéro 6.L'Association Grandir a répondu positivement à la volonté de cette jeune...
EndoERN
Nathalie Férard, représentante EPAG (European Patient Advocacy Groups) dans le cadre du réseau Rare Endo-ERN, a participé à l'assemblée générale à Milan la semaine dernière.L'Association Grandir...
Témoignage dans l'émission La maison des maternelles.
Notre adhérente et déléguée d'Ile de France, Sylvie Adjevi a témoigné dans l'émission La maison des maternelles. Vous pouvez visionner le témoignage sur le lien ci dessous (9 mn après le début de...
Week end studieux à Paris
Le week end passé, les bénévoles engagés dans le fonctionnement de l'association se sont retrouvés, afin d'échanger, de faire le bilan de l'année 2023 et d'étudier le programme 2024.Une réunion a...
GRANDIR et PFIZER récompensés !
Cette année, GRANDIR et Pfizer ont créé le podcast "Quand je serai grand.e", afin de sensibiliser le plus grand nombre sur les maladies rares de la croissance. Une campagne positive, moderne et...
La Réunion familiale de l'Association Grandir se termine.
Avec une météo magnifique à Vichy, notre réunion annuelle se termine. Plus d'une centaine de participants étaient présents et ont été ravis de leurs belles rencontres, l'accueil des nouveaux, des...
RETURPEN : recyclons les stylos jetables !
En France, on compte environ 1 million d’utilisateurs de stylos jetables. Qu’il s’agisse d’insuline pour vaincre le diabète ou d’hormones pour les troubles de la croissance, 25 millions de stylos...
Podcast Rare à l'écoute
Béatrice Demaret, Présidente de Grandir, a été interviewé pour parler de l'association. Elle décrit la typologie des patients touchés par le déficit en IGF-1, l’origine de l’association, ses...
Tombola Asso France-GB Touraine
Le 28 Janvier dernier s'est déroulée l'Assemblée Générale de l'association France Grande- Bretagne en Touraine.Une tombola au profit de GRANDIR a été organisée et a permis de récolter 500 €.Un...
Visio des familles le 24/O1/2023
Cher adhérent(e),Nous avons le plaisir de vous informer de notre prochaine Visio des familles !Ce nouveau temps d'échange avec certains des membres de l'association et d'autres familles aura lieu...
GIVING TUESDAY : 1750 FOIS MERCI !!
Chers adhérents et donateursComme tous les ans depuis 2018, nous sollicitons votre aide pour pérenniser les actions de GRANDIR auprès des personnes atteintes d’une maladie rare de la...
RETURPEN : Recyclons nos stylos injecteurs usagés !
A l'initiative du laboratoire Novo-Nordisk, l’association Grandir est fière de participer au programme de récupération et recyclage des stylos injecteurs usagés "Returpen™" !! Ci-dessous, un...
GIVING TUESDAY : c'est aujourd'hui pour faire un don ...
... et jusqu'au 31 Décembre 2022 !Depuis 2018, nous faisons appel à la générosité de nos adhérents et sympathisants dans le cadre du Giving Tuesday. C'est un mouvement mondial qui encourage le...
Webinaire du 24/11/2022 : le replay est là !!
Le webinaire organisé par le laboratoire MERCK a été un bel évènement suivi par de nombreuses personnes.Si vous souhaitez le voir ou le revoir, cliquez ici !Merci à tous les intervenants et au...
Appel aux dons - GIVING TUESDAY
Depuis 2018, nous faisons appel à la générosité de nos adhérents et sympathisants dans le cadre du Giving Tuesday. C'est un mouvement mondial qui encourage le don, l'engagement et la solidarité....
Webinaire gratuit le 24 Novembre 2022
A vos agendas !Jeudi 24 novembre de 12h30 à 14h - Webinaire gratuit sur le thème Grandir avec un traitement par hormone de croissance, à chaque âge son histoireDécouvrez les témoignages des...
Appel au don - GIVING TUESDAY 2023
Depuis 2018, nous faisons appel à la générosité de nos adhérents et sympathisants dans le cadre du Giving Tuesday. C'est un mouvement mondial qui encourage le don, l'engagement et la solidarité....
Le nouveau bulletin d'infos est sorti !!
Le numéro de Février vient de sortir, vous avez dû le recevoir dans votre boite aux lettres.Le bulletin d'information est réservé aux adhérents de l'association GRANDIR et à nos partenaires....
Evénement ! Notre nouvelle colonie de vacances en Octobre 2022 !
Notre prochaine Colonie de Vacances Grandir pour les enfants traités par hormone de croissance, 6 à 14 ans, se déroulera à Saint Nectaire, dans le Puy de Dôme, du dimanche 23 au samedi 29 octobre...
Campagne publicitaire "Un enjeu de taille"
Poursuivez ici selon votre inspiration...En 2021, en partenariat avec l’association GRANDIR et la Société Française de Pédiatrie (SFP), Novo Nordisk entend sensibiliser les parents sur la...
Réunion Familiale 2022 : les inscriptions sont ouvertes !!
Chers adhérents, chers amis,Notre réunion nationale annuelle aura lieu le week-end de Pentecôte, du 4 au 6 juin 2022.Nous espérons que la situation sanitaire, qui nous a contraint à annuler ce...
Retour sur le Webinaire Merck du 16/12/2021
Grâce à vous, le webinaire "La petite taille chez l'enfant, parlons-en!" a été un succès !! Cet événement, organisé par Merck avec l'Association Grandir, a réuni plus d'une centaine de...
Webinaire "La petite taille chez l'enfant" : venez nombreux !
Vous vous inquitétez quant à la croissance de votre enfant ? 👧Vous avez l'impression qu'il ne "grandit pas" ou "grandit peu" ? 👦Plus que quelques jours avant le webinaire sur le thème de...
La petite taille chez l'enfant, parlons-en : rejoignez-nous le 16/12/21 !
Vous vous inquitétez quant à la croissance de votre enfant ? 👧Vous avez l'impression qu'il ne "grandit pas" ou "grandit peu" ? 👦En tant que Présidente de l'association GRANDIR, je vous invite à...
Croissance : votre enfant est-il à la bonne taille ?
Extrait de l'article paru sur le site ma-santé.com, écrit par Melissa Gajahi :"Quand avez-vous mesuré votre enfant pour la dernière fois ?Si cette action paraît anodine, elle est pourtant...
URGENT ! Réévaluation par la HAS de l'hormone de croissance
Chers amis,La commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé va procéder à la réévaluation des traitements par l’hormone de croissance Norditropine produite par le laboratoire...
Enquête sur l'élimination à domicile des déchets médicaux (DASRI)
Bonjour à tous !L'association GRANDIR a lancé une enquête en ligne concernant la connaissance des DASRI par les patients lors du traitement par hormone de croissance.Nous souhaitons toucher le...
Spot TV "Un enjeu de taille" - complet
À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec l’association GRANDIR et la Société...
Spot TV "Un enjeu de taille" - L'aquarium
À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec l’association GRANDIR et la Société...
Spot TV "Un enjeu de taille" - L'architecte
À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec l’association GRANDIR et la Société...
Spot TV "Un enjeu de taille" - L'instrument de musique
À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec l’association GRANDIR et la Société...
Campagne Novo Nordisk/GRANDIR/SFP : "Un enjeu de taille"
Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps !Une campagne à la mesure d’un enjeu de tailleÀ l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation, « Pour surveiller la...
Colonie de vacances au Château de Theix
Cette année, l’association Grandir organise sa troisième colonie de vacances adaptée aux pathologies médicales de nos enfants. Comme en 2018, ce séjour de vacances se déroulera à Theix, dans le...
Week-end familial annuel de l’Association
Cette année, le week-end familial annuel de l’Association Grandir est organisé à la Commanderie d’Arville, dans le Loir et Cher, du 30 mai au 2 juin 2019.N’hésitez pas à vous inscrire. C’est une...
Soutenez l’association en achetant solidaire
Aidez l’association GRANDIR en faisant vos achats sur le net en passant par le site HA-SOLIDAIRE.Une somme sera reversée à notre association pour chaque achat effectué.Le site HA-solidaire permet...
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
La semaine de la sensibilisation à la croissance des enfants aura lieu du 17 au 21 septembre 2018Votre enfant grandit-il "normalement" ?Surveillez la croissance de votre enfant et renseignez-vous...