Journée santé - Les Maladies Rares

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le CHU Besançon Franche-Comté se mobilise aux côtés de la Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC).

Le vendredi 27 février 2026, de 9h30 à 16h30, professionnels de santé et associations seront présents dans le hall de l’Hôpital Jean-Minjoz pour une journée d’information, d’échanges et de rencontres à destination des patients, des familles, des aidants et des professionnels.

Associations présentes

Association Grandir

Aide et conseil aux parents d'enfants ayant des problèmes de croissance.

Association HTAP France

Information et accompagnement des personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire.

Épilepsie France

Amélioration de la qualité de vie et sensibilisation autour de l’épilepsie.

Association Nos Enfants d’Ailleurs

Accompagnement des familles et des enfants atteints de troubles de type autistiques aux parcours de santé spécifiques.

Association Fragile X France

Soutien aux personnes concernées par le syndrome de l’X fragile et à leurs proches.

Les Feux Follets

Accompagnement solidaire des enfants malades ou en situation de handicap et de leurs familles.

Demain Sans Mucoviscidose

Soutien à la recherche et accompagnement des patients atteints de mucoviscidose.

Association Génération 22

Information et accompagnement des personnes concernées par les syndromes 22q11.

Alliance Maladies Rares

Collectif national représentant les associations de maladies rares et les patients.

Structures et ressources sur place

PEMR BFC – Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté

Coordination des acteurs, orientation des patients et facilitation les parcours de soins dans les maladies rares.

Conseillère en génétique (10h-11h)

Psychologue du Centre de référence maladies rares (10h – 12h)

Solidarité Doubs Handicap – MAS Étalans

Accompagnement médicalisé et soutien au quotidien des adultes en situation de handicap sévère, maintien à domicile, préparation vers un établissement adapté aux besoins.

Équipe Relais Handicap Rare – Salins de Bregille

Soutien, coordination et expertise pour les situations de handicap rare.