Article(s) récent(s) sur "Conférences et communications scientifiques"
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Journée internationale des maladies rares
Le 28 février aura lieu la journée internationale des maladies rares.300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde.Vous pouvez en savoir plus sur ce lien.
Webinaire européen sur le déficit en hormone de croissance chez l'adulte
Le 17 février aura lieu un we binaire sur le déficit en hormone de croissance organisé par Rare Endo ERN. Le webinaire aura lieu en anglais.Vous pouvez vous y inscrire en cliquant sur ce lien.
Journée annuelle FIRENDO
La journée annuelle de FIRENDO (filière maladies rares endocriniennes) a eu lieu le 11 décembre.Vous pourrez bientôtnretrouver ici les PDF diffusés pendant lesconférences.Certaines conférences...
Recommandations pour une bonne santé hormonale
Les journées de novembre sont plus courtes et plus sombres. Il est important de compenser la diminution d'exposition au soleil par un apport en vitamine D.Ajouter des poissons huileux (saumons,...
Réunion Patients organisée par le centre HYPO
Une réunion Patients est organisée par le Centre HYPO à Marseille AP-HM Centre de maladies rares de l'hypophyse :« Comment vivre ou accompagner au mieux un proche avec une maladie hypophysaire ?...
L'association Grandir au congrès de la SFE
Béatrice Demaret, présidente et Nathalie Ferard, vice-présidente, se sont rendues au congrès de la société française d'endocrinologie (SFE) à Clermont FerrandDes rencontres et des échanges...
ICOSEP
Peter Coopman de l'Association Grandir a participé à la réunion de l'International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients (ICOSEP) à Dublin pendant le weekend de l'ascension.Le...
EndoERN
Nathalie Férard, représentante EPAG (European Patient Advocacy Groups) dans le cadre du réseau Rare Endo-ERN, a participé à l'assemblée générale à Milan la semaine dernière.L'Association Grandir...
Webinaire sur les perturbateurs endocriniens
Retrouvons le replay du webinaire de la Société Française d'endocrinologie sur les perturbateurs endocriniens, visio qui s'est tenue le 24 avril 2024 :Voici le lien
Communiqué de la SFEDP
Suite à la publication de l'article de Banerjee et al*., qui relate une maladie d’Alzheimer atypique chez 5 patients ayant été traités par hormone de croissance avant 1985, laSociété Française...
Actualités sur l'hormone de croissance adulte.
Voici le lien vers la dernière newsletter publiée par la Société Française d'Endocrinologie, présentant les dernières avancées au sujet du traitement par hormone de croissance chez l'adulte...
Félicitations au Pr Thierry Brue pour le prix prestigieux Rolf Gaillard.
Remise du Prix Rolf Gaillard au Pr BRUE lors du dernier Congrès de l'ENEASur la photo, de gauche à droite : Pr BRUE Thierry, Pr Albert Beckers (Belgique, Président de l'ENEA), Pr Davide Carvalho,...
Séquelles hypophysaires à l’âge adulte d’une radiothérapie cérébrale
" Vous trouverez sur ces pages des informations utiles et fiables à propos des conséquences possibles sur le système endocrinien du traitement d'une tumeur par radiothérapie pendant l'enfance ou...
Conférence CARE le 15/02/2022
Chers adhérents,Nous avons le plaisir de vous partager l'invitation à la conférence CARE, organisée par Alliance Maladies Rares, et qui aura lieu en distanciel le 15/02/2022 de 9h00 à 13h00.Pour...
Webinaire vaccination anti-Covid et maladies rares
Avis aux intéressésLa Plateforme d'Expertise Maladie Rares Centre-Val de Loire nous informe d'un évènement à venir. Un Webinaire interfilière concernant les actualités sur la vaccination...
Retour sur le Webinaire Merck du 16/12/2021
Grâce à vous, le webinaire "La petite taille chez l'enfant, parlons-en!" a été un succès !! Cet événement, organisé par Merck avec l'Association Grandir, a réuni plus d'une centaine de...
Lettre d'information CRMERCD
Chers amis,Vous trouverez ci-dessous la dernière lettre d'informations du CRMERCD (Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et du Développement) que nous avons le...
AP-HP Paris Nord : 1ère Newsletter !
Édito : Pr Juliane Léger, Pr Raphaël Borie & les coordonnateurs médicaux de la Plateforme" Chers tous,Nous avons le plaisir de coordonner la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui...
Enquête scientifique rémunérée : Syndrome de Turner/Galactosémie
Récemment, nous avons été sollicité par Alicia Stagnitto, étudiante en master de psychologie (Chambéry, Savoie). Elle travaille sur le Syndrome de Turner. Voici son message :" Bonjour à toutes et...
Événement distanciel : " L'illusion de l'(a)normalité "
Chers lecteurs,L'équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes nous a envoyé ce message que nous tenions à vous partager. N'hésitez pas à relayer cette information autour de vous ainsi qu'à...
Le CHU Lille organise une Web Conférence le 16/03 à 18h
Chers amis,Nous nous permettons de vous convier à une web conférence sur le thème « Maladies Rares et COVID » qui aura lieu Mardi 16 Mars à 18h. Si vous souhaitez y participer, l’inscription est...
Lettre d’information du CRMERCD
Pour consulter l'intégralité de cette lettre, cliquez sur le lien ci-dessous :
Réunion « Patients » au Centre HYPO (Marseille)
HYPO, Centre de Référence des maladies rares de l’hypophyse, à Marseille, organise sa prochaine réunion médicale le Samedi 5 Décembre 2020.Cette réunion aura pour sujet : « Les médicaments actuels...
Pourquoi et comment traiter ma maladie hypophysaire ?
Nous avons le plaisir de vous convier à participer à la prochaine réunion du centre de référence HYPO destinée aux patients, qui s’intitule « Pourquoi et comment traiter ma maladie hypophysaire...
Les nouvelles courbes de croissance sont arrivées !!
Les nouvelles courbes de croissance sont arrivées dans le nouveau carnet de santé qui sera mis en service à partir du 1er avril.Avec la prise en compte de nouvelles normes pour la taille et le...