AP-HP Paris Nord : 1ère Newsletter !

Édito : Pr Juliane Léger, Pr Raphaël Borie & les coordonnateurs médicaux de la Plateforme

" Chers tous,

Nous avons le plaisir de coordonner la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui vient d’être créée. Cette coordination est réalisée avec Marine Eskenazi, cheffe de projet et Ladislas Karsenty, directeur de la recherche, de l’innovation, de la coordination du projet médical et des coopérations du GHU AP-HP. Nord, avec l’appui d’un comité de pilotage incluant des représentants des différents acteurs maladies rares. Nous souhaitons remercier tous les participants qui ont permis la création de cette plateforme qui devrait être utile aux professionnels et partenaires mais aussi et surtout aux patients et à leurs familles.

L’objectif de la Plateforme est de regrouper, de servir d’appui et de favoriser la visibilité de l’ensemble des structures des neuf sites hospitaliers que constituent AP-HP. Nord - Université de Paris et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis prenant en charge les maladies rares. Elle permettra ainsi de favoriser les interactions, la collaboration et les échanges d’expertise entre les centres, les structures médico-sociales et d’éducation thérapeutique, les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les associations de patients, en lien avec les réseaux nationaux des Filières de Santé Maladies Rares et les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERN).

Nous espérons que vous prendrez connaissance avec intérêt des actualités rapportées dans cette première ACTU Maladies Rares."

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