Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021

" Bonjour à toutes et à tous,

Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !

En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part vers d’autres horizons ; nous lui souhaitons de vivre de nouvelles aventures tout aussi riches et passionnantes que ce qu’elle a pu accompagner et porter au réseau.

2021 va être une année déterminante et pleine de changements dans le positionnement du Réseau Maladies Rares :

Nous allons tout d’abord renforcer l’équipe régionale. Le réseau va asseoir son développement à l’Ouest de l’Occitanie, avec le recrutement d’un poste de médecin sur Toulouse ainsi que celui d’un poste d’infirmier/e de coordination sur Montpellier, pour la partie Est.

Nous allons continuer à œuvrer pour l’appui aux professionnels engagés auprès des personnes porteuses de maladie rare et aux dispositifs territoriaux. Nous souhaitons ainsi répondre plus largement aux personnes et familles touchées par ces pathologies ... "

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