Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021
" Bonjour à toutes et à tous,
Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !
En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part vers d’autres horizons ; nous lui souhaitons de vivre de nouvelles aventures tout aussi riches et passionnantes que ce qu’elle a pu accompagner et porter au réseau.
2021 va être une année déterminante et pleine de changements dans le positionnement du Réseau Maladies Rares :
Nous allons tout d’abord renforcer l’équipe régionale. Le réseau va asseoir son développement à l’Ouest de l’Occitanie, avec le recrutement d’un poste de médecin sur Toulouse ainsi que celui d’un poste d’infirmier/e de coordination sur Montpellier, pour la partie Est.
Nous allons continuer à œuvrer pour l’appui aux professionnels engagés auprès des personnes porteuses de maladie rare et aux dispositifs territoriaux. Nous souhaitons ainsi répondre plus largement aux personnes et familles touchées par ces pathologies ... "
Poursuivez votre lecture de cet article vers le site de Réseau Maladies Rares
GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !
Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous...
EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020
Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un...
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20...
Nathalie Férard, nouvelle représentante Endo-ERN
Endo-ERN est un Réseau Européen de référence des maladies endocriniennes rares. L’opinion et la...
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
La semaine de la sensibilisation à la croissance des enfants aura lieu du 17 au 21 septembre...
Journée internationale des maladies rares 2021
Les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde et leurs familles sont...