Redéfinir la petite
taille idiopathique : rapport de l'ICOSEP

Redéfinir la petite taille idiopathique : favoriser le changement pour les enfants

Redéfinir la petite taille idiopathique : un projet transformateur

La petite taille idiopathique (PTI) est une maladie rare qui touche les enfants dont la taille est nettement inférieure à celle de leurs pairs, sans cause établie. Pour de nombreuses familles, la PTI a des répercussions qui vont bien au-delà de la taille et peut avoir un impact négatif sur le bien-être physique, émotionnel et social des enfants.

Le projet « Redéfinir la petite taille idiopathique : améliorer la confiance et la clarté » a été créé pour répondre aux besoins évidents de la communauté ISS. Le projet visait d'abord à comprendre l'expérience des patients en recueillant des données à partir d'enquêtes, d'entretiens et de recherches cliniques. Ces données ont ensuite été approfondies grâce à des discussions avec des personnes expérimentées dans ce domaine, et leurs réflexions ont été utilisées pour identifier des moyens d'améliorer la vie de ces enfants et de leurs familles.

Rapport « Redéfinir l'ISS : améliorer la confiance et la clarté »

À partir de ce projet, un rapport a été publié en partenariat avec des associations de patients et des professionnels de santé. Il rend compte d'expériences réelles et formule des recommandations claires et concrètes pour améliorer les soins et la qualité de vie. Ces recommandations s'adressent à plusieurs groupes, notamment les associations de patients, les écoles, les systèmes de santé, les assureurs santé, les décideurs politiques, etc.

Les personnes suivantes ont joué un rôle important dans le projet et sont les auteurs du rapport :

• Ashley Gilmer, directrice générale, Coalition internationale des organisations de soutien aux patients endocriniens (ICOSEP)

• Jessica Cook, directrice exécutive, Coalition internationale des organisations de soutien aux patients endocriniens (ICOSEP)

• Béatrice Demaret, présidente, Association GRANDIR

• Cinzia Sacchetti, présidente, A.Fa.D.O.C aps

• Courtney Rivard, défenseure des patients, The MAGIC Foundation

• Alexander A L Jorge, docteur en médecine, professeur agrégé de médecine à la faculté de médecine de l'université de São Paulo / unité d'endocrinologie génétique

• Marco Cappa, docteur en médecine, professeur de pédiatrie, chef de l'unité de recherche sur les thérapies innovantes pour les endocrinopathies, hôpital pédiatrique Bambino Gesù IRCCS, Rome