URGENT ! Réévaluation par la HAS de l'hormone de croissance

Chers amis,

La commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé va procéder à la réévaluation des traitements par l’hormone de croissance Norditropine produite par le laboratoire Novonordisk dans l’indication « enfant né petit pour l’âge gestationnel » ou RCIU (retard de croissance intra-utérin).

L’association a donc été sollicitée par la HAS pour recueillir l’avis des patients qui ont un traitement par hormone de croissance NORDITROPINE dans l'indication « retard de croissance intra-utérin ».

Si vous-même ou votre enfant, vous avez ou avez eu un traitement par hormone de croissance, dans le cadre d’un retard de croissance (ou syndrome de Silver-Russel ou autre syndrome), il est très important de nous faire part de votre expérience, et même si l’hormone n’est pas Norditropine.

La crainte est que si ce traitement n’est pas reconnu comme utile de la part de la HAS, son remboursement risque ensuite d’être remis en cause dans l’indication d’un déficit partiel en hormone de croissance ou chez les enfants RCIU.

En effet, le médicament NORDITROPINE a été réévalué en juillet 2019. Le « service médical rendu » a été jugé faible dans le traitement du retard de croissance (taille actuelle < -3 DS et taille parentale ajustée < -1 DS) chez les enfants nés petits pour l’âge gestationnel avec un poids et/ou une taille de naissance < -2DS, n’ayant pas rattrapé leur retard de croissance (vitesse de croissance < 0 DS au cours de la dernière année) à l’âge de 4 ans ou plus.

Aussi, il est très important que les patients qui ont, ou ont eu ce traitement fassent état de leurs impressions pour être entendus.

Merci de bien vouloir répondre à ces 6 questions en écrivant directement dans le texte (ou autre selon votre choix).

L’association GRANDIR fera une synthèse de toutes les réponses reçues et garantit que toutes les réponses reçues resteront anonymes et confidentielles. La synthèse sera adressée à la HAS.

Vous pouvez ne pas répondre à certaines questions si vous ne vous sentez pas concernés.

Si vous avez une question au sujet de ce questionnaire, merci de nous contacter à l’adresse president@grandir.asso.fr ou au 06 12 40 72 14

Ce questionnaire une fois rempli doit être adressé avant le 10 juillet par mail à l’adresse president@grandir.asso.fr

Merci de votre contribution

Béatrice DEMARET, Présidente de l'association GRANDIR