Week end studieux à Paris
Le week end passé, les bénévoles engagés dans le fonctionnement de l'association se sont retrouvés, afin d'échanger, de faire le bilan de l'année 2023 et d'étudier le programme 2024.
Une réunion a d'abord eu lieu pour le conseil d'administration, puis entre les délégués régionaux.
GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !
Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous...
EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020
Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un...
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20...
Nathalie Férard, nouvelle représentante Endo-ERN
Endo-ERN est un Réseau Européen de référence des maladies endocriniennes rares. L’opinion et la...
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
La semaine de la sensibilisation à la croissance des enfants aura lieu du 17 au 21 septembre...
Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021
" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année...