Le 09/11/2021 : journée régionale pour associations et familles

Evénement ! Le Mardi 09 novembre 2021, Alliances Maladies Rares organise une journée régionale pour les associations et familles

Ce rendez-vous permettra d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole.

Ce temps d’échanges est exclusivement réservé aux familles, aux malades et aux associations. Nous prenons un temps pour présenter, comme indiqué dans le programme, l’écosystème des maladies rares, avant de répondre bien entendu aux questions des personnes présentes.

Nous gardons un temps à la fin pour présenter les actions régionales de l’Alliance, et accueillir les personnes qui souhaiteraient devenir bénévole ou s’interrogent sur les modalités.

Programme :

16h30 : accueil des participants

17h - 19h30 : vivre avec une maladie rare :

-          Écosystème des maladies rares

-          Accès au diagnostic et aux traitements

-          Accompagnement et prise en charge

19h30 : apéritif dinatoire & accueil de nouveaux bénévoles

Les personnes qui souhaiteraient devenir bénévole pour l’Alliance peuvent nous rencontrer à l’issue de la présentation, à partir de 19h30.

N’hésitez pas à partager cette information autour de vous !

Entrée gratuite sur inscription. Dans la limite des places disponibles.

Réunion présentielle, organisée au siège de l’Alliance Maladies Rares : Plateforme Maladies Rares : 96 rue Didot 75014 Paris.

Plus d’informations : cliquez ici

Lien d’inscription : cliquez ici

Contact : Elodie Crepieux : ecrepieux@maladiesrares.org / 01 56 53 69 95