Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark
<
>
Retour
Le 09/11/2021 : journée régionale pour associations et familles

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Le 09/11/2021 : journée régionale pour associations et familles

Evénement ! Le Mardi 09 novembre 2021, Alliances Maladies Rares organise une journée régionale pour les associations et familles

Ce rendez-vous permettra d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole.

Ce temps d’échanges est exclusivement réservé aux familles, aux malades et aux associations. Nous prenons un temps pour présenter, comme indiqué dans le programme, l’écosystème des maladies rares, avant de répondre bien entendu aux questions des personnes présentes.

Nous gardons un temps à la fin pour présenter les actions régionales de l’Alliance, et accueillir les personnes qui souhaiteraient devenir bénévole ou s’interrogent sur les modalités.

Programme :

16h30 : accueil des participants

17h - 19h30 : vivre avec une maladie rare :

-          Écosystème des maladies rares

-          Accès au diagnostic et aux traitements

-          Accompagnement et prise en charge

19h30 : apéritif dinatoire & accueil de nouveaux bénévoles

Les personnes qui souhaiteraient devenir bénévole pour l’Alliance peuvent nous rencontrer à l’issue de la présentation, à partir de 19h30.

N’hésitez pas à partager cette information autour de vous !

Entrée gratuite sur inscription. Dans la limite des places disponibles.

Réunion présentielle, organisée au siège de l’Alliance Maladies Rares : Plateforme Maladies Rares : 96 rue Didot 75014 Paris.

Plus d’informations : cliquez ici

Lien d’inscription : cliquez ici

Contact : Elodie Crepieux : ecrepieux@maladiesrares.org / 01 56 53 69 95

Découvrez davantage d'articles sur ces thèmes :
Réseaux et associations de patients
icoComment35Color
icoComment35Color
0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !

GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !

Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous...

16 décembre 2020
EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020

EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020

Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un...

11 décembre 2020
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants

Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants

«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20...

15 septembre 2020
Nathalie Férard, nouvelle représentante Endo-ERN

Nathalie Férard, nouvelle représentante Endo-ERN

Endo-ERN est un Réseau Européen de référence des maladies endocriniennes rares. L’opinion et la...

14 juin 2020
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants

Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants

La semaine de la sensibilisation à la croissance des enfants aura lieu du 17 au 21 septembre...

19 septembre 2018
Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021

Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021

" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année...

26 janvier 2021