Eurordis, de bonnes nouvelles en perspective !

Chers lecteurs,

Vous trouverez ci-dessous la newsletter d'EURORDIS, (alliance européenne d'associations représentant les voix des patients atteints de maladies rares) :

#Resolution4Rare : campagne mondiale pour une première Résolution de l’ONU sur les personnes atteintes de maladie rare

EURORDIS-Rare Diseases Europe, en collaboration avec Rare Diseases International (RDI) et le Comité d’ONG pour les maladies rares, a mis au point une boîte à outils pour plaider en faveur d’une Résolution de l’ONU qui porterait sur les difficultés des personnes atteintes de maladie rare et de leurs familles.

La vulnérabilité, l’exclusion et l’inéquité sont autant de raisons pour lesquelles les difficultés des personnes vivant avec une maladie rare doivent être considérées comme un sujet de droits humains et être abordées par la communauté internationale au niveau mondial.

Pour garantir l’adoption d’une Résolution par l’Assemblée générale des Nations unies, la communauté maladies rares internationale doit se mobiliser et plaider pour un changement à l’échelle locale, nationale et internationale.

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