Journée internationale des maladies rares 2021

Les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde et leurs familles sont confrontées à des défis communs dans leur vie quotidienne. En tant que population vulnérable et négligée, ils sont touchés de manière disproportionnée par la stigmatisation, la discrimination et la marginalisation sociale, dans leur environnement social ainsi que dans la société en général.

Il existe plus de 6000 maladies rares chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes et souvent mortelles. En raison de la rareté de chaque maladie individuelle et de la dispersion des populations, l'expertise et les informations sont rares. Dans les systèmes de santé et de soutien conçus pour les maladies courantes, les personnes atteintes d'une maladie rare sont confrontées à des inégalités d'accès au diagnostic, aux soins et aux traitements.

Certains aspects de l'hypophyse sont rares, par exemple la maladie de Cushing dépendante de l'ACTH affecte 2 personnes par million dans la population chaque année. L'incidence annuelle de l'acromégalie est de 1/91 000 à 1/526 000. Hypopituitarisme congénital 1 naissance sur 4000. (Réf: Orphanet).

Dans l'acromégalie et la maladie de Cushing, le début est insidieux avec une progression lente, l'acromégalie est souvent diagnostiquée de quatre à plus de dix ans après son apparition. L'OMAO et ses membres s'attachent à créer plus de sensibilisation en vue d'un diagnostic plus précoce, donc une meilleure qualité de vie.

Par conséquent, nous aimerions revenir avec vous sur une journée importante pour sensibiliser et montrer les activités organisées par les membres de l'OMPI dans leur pays! Veuillez consulter plus d'informations ici .

Le Conseil d'administration de l'OMPI,

Sheila, Sue, Sandra, JD, Andrei, Muriël