Filières de santé maladies rares

Age osseux Centre de compétence maladies rares Centres de référence maladies rares (CRMR) Craniopharyngiome Croissance Les troubles de la croissance Retard pubertaire Les courbes de croissance Déficit hypophysaire et kyste poche de Rathke Déviation standard Diabète insipide d'origine central Dyschondrostéose de Leri-Weill Dysplasie mésomélique type Langer Etude SAGhE Filières de santé maladies rares Germinome Glande endocrine Glandes surrénales Hormone Hypophyse Insuffisance hypophysaire non acquise Insuffisance somatotrope congénitale Maladies rares Panhypophysite Petite taille idiopathique Petite taille associée à SHOX PNDS Puberté Puberté précoce Rupture de la tige pituitaire Rupture de la tige pituitaire SITH Syndrome de Noonan Syndrome de Silver-Russell Syndrome de Turner Syndrome de Laron Système reproductif féminin Système reproductif masculin Taille cible Testicule Thyroïde Vitesse de croissance Autres maladies (vide) RCIU (vide) Hormone de croissance (vide)

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Les filières de santé maladies rares (FSMR)

Définition des FSMR

Rattachée à un établissement de santé et placée sous la responsabilité d’un coordonnateur médical, une filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui coordonne un ensemble associant des centres de référence maladies rares, des centres de compétence, des centres de ressources, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de personnes malades et tout autre partenaire – y compris privé – apportant une valeur ajoutée à l’action collective.

C’est un lieu de co-construction d’une réponse aux enjeux posés par les maladies rares, dans le souci d’un continuum d’actions entre les acteurs qui y participent. Une FSMR couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.

Dans la mesure du possible, une FSMR doit veiller à tisser des liens fonctionnels avec des FSMR dont elles partagent une partie du champ d’intervention et à la cohérence de son périmètre avec celui du (des) réseau(x) européen(s) de référence dont ses centres dépendent.

Source : Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Mission Maladies rares - 14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP