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Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Réseaux et associations de patientsChers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous un message du Réseau Maladies Rares Méditerranée qui...
Lire la suite...H.A.S. : Enquête sur l'hormone de croissance
Hormone de croissance | Traitements pour la croissanceLa commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) va procéder à la réévaluation des traitements par hormone de croissance
Lire la suite...Enquête scientifique rémunérée : Syndrome de Turner/Galactosémie
Retard de croissance | Conférences et communications scientifiquesRécemment, nous avons été sollicité par Alicia Stagnitto, étudiante en master de psychologie...
Lire la suite...Événement distanciel : " L'illusion de l'(a)normalité "
Réseaux et associations de patients | Conférences et communications scientifiquesLa deuxième édition de "The Place to BE" arrive sur le thème de « L’illusion de l’(a)normalité ».
Lire la suite...Le CHU Lille organise une Web Conférence le 16/03 à 18h
Réseaux et associations de patients | Conférences et communications scientifiquesweb conférence sur le thème « Maladies Rares et COVID »
Lire la suite...Spot TV "Un enjeu de taille" - complet
Retard de croissance | Hormone de croissance | Les actions de GRANDIRSpot TV n°4 réalisé en partenariat avec les laboratoires Novo Nordisk, la Société Française de Pédiatrie (SFP) et l'association GRANDIR
Lire la suite...Spot TV "Un enjeu de taille" - L'aquarium
Retard de croissance | Hormone de croissance | Les actions de GRANDIRSpot TV n°3 réalisé en partenariat avec les laboratoires Novo Nordisk, la Société Française de Pédiatrie (SFP) et l'association GRANDIR
Lire la suite...Spot TV "Un enjeu de taille" - L'architecte
Retard de croissance | Hormone de croissance | Les actions de GRANDIRSpot TV n°2 réalisé en partenariat avec les laboratoires Novo Nordisk, la Société Française de Pédiatrie (SFP) et l'association GRANDIR
Lire la suite...L'ANSM : courrier aux patients pour le retrait des stylos ZomaJet (Ferring)
Hormone de croissance | Traitements pour la croissanceCourrier de l'ANSM aux patients concernés par le retrait des stylos Zomajet des laboratoires FERRING
Lire la suite...Spot TV "Un enjeu de taille" - L'instrument de musique
Retard de croissance | Traitements pour la croissance | Les actions de GRANDIRSpot TV n°1 réalisé en partenariat avec les laboratoires Novo Nordisk, la Société Française de Pédiatrie (SFP) et l'association GRANDIR
Lire la suite...Journée internationale des maladies rares 2021
Retard de croissance | Réseaux et associations de patientsLe 28 Février, journée internationale des maladies rares organisée par WAPO et Eurordis
Lire la suite...Campagne Novo Nordisk/GRANDIR/SFP : "Un enjeu de taille"
Retard de croissance | Hormone de croissance | Les actions de GRANDIRLa croissance des enfants est un enjeu de taille ! Il est important de mesurer régulièrement vos enfants !
Lire la suite...Laboratoire Ferring : Alerte retrait de lots ZomaJet
Hormone de croissance | Traitements pour la croissanceLaboratoire Ferring : Alerte retrait de lots ZomaJet
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Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021
Réseaux et associations de patients" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année...
Lire la suite...GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !
Réseaux et associations de patientsDans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous...
Lire la suite...EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020
Réseaux et associations de patientsPartager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un...
Lire la suite...Lettre d’information du CRMERCD
Conférences et communications scientifiquesPour consulter l'intégralité de cette lettre, cliquez sur le lien ci-dessous :
Lire la suite...Réunion « Patients » au Centre HYPO (Marseille)
Conférences et communications scientifiquesHYPO, Centre de Référence des maladies rares de l’hypophyse, à Marseille, organise sa prochaine...
Lire la suite...Rupture de stock MINIRIN – message de l’ANSM
Traitements pour la croissanceL’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) vient de publier une mise à jour sur le...
Lire la suite...Témoignage de Laure et Azad sur RFI
Retard de croissanceLe 5 Mars 2020, RFI (Radio France Internationale) diffusait une émission consacrée à la...
Lire la suite...Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
Retard de croissance | Réseaux et associations de patients«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20...
Lire la suite...Nathalie Férard, nouvelle représentante Endo-ERN
Réseaux et associations de patientsEndo-ERN est un Réseau Européen de référence des maladies endocriniennes rares. L’opinion et la...
Lire la suite...Colonie de vacances au Château de Theix
Hormone de croissance | Les actions de GRANDIRCette année, l’association Grandir organise sa troisième colonie de vacances adaptée aux...
Lire la suite...COVID-19 : n’arrêtez pas l’Hydrocortisone !
Traitements pour la croissanceDans l’effervescence de notre actualité bouleversée par la pandémie, des informations de toutes...
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