Semaine de la croissance
La semaine de la croissance, qu’est-ce que c’est ?
La journée de sensibilisation à la croissance des enfants a lieu chaque année, aux alentours du 20 Septembre. Cet événement est le plus souvent décliné et prolongé en « Semaine de la croissance ». C’est l’action phare de l’ICOSEP* (« International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients »), une fédération Internationale réunissant des associations de patients et dont GRANDIR fait partie.
En 2017, l’un de nos membres du Conseil d’Administration, Romain VANKEMMEL, avait participé au congrès annuel de l’ICOSEP à Francfort (Allemagne). A la suite de quoi, il a pris l’initiative de développer cette journée en France par une action forte au sein de la Faculté de Médecine de LILLE.
Une semaine de la croissance, pour quoi faire ?
Il est important de sensibiliser la population aux problèmes de la croissance car beaucoup de familles ne mesurent pas la taille de leurs enfants, elles les pèsent seulement. Sensibiliser autour de nous permet aussi d’encourager les parents à consulter un médecin/spécialiste pour leur enfant lorsque cela est nécessaire.
En France, le déficit en hormone de croissance est diagnostiqué avec un retard de deux ans en moyenne après l’apparition des premiers signes. En quelques sortes, cela explique pourquoi l’âge des enfants est si avancé lorsqu’ils débutent un traitement par hormone de croissance.
Pour certains parents, il va de soi que leur enfant grandira plus tard, que ce n’est pas un drame… D’autre part, le corps médical peut parfois provoquer un sentiment de culpabilité chez les parents qui les consultent, estimant qu’ils n’acceptent pas leur enfant tel qu’il est.
Enfin, certains parents d’enfants concernés par des problèmes de croissance redoutent les injections d’hormone de croissance. Ils refusent le traitement sans mesurer le handicap de la petite taille.
Pour qu’ils se rendent compte des bénéfices des injections, il est parfois utile de les inviter à s’imaginer le quotidien d’une personne avec un trouble de la croissance non traité (par exemple : difficultés rencontrées pour faire ses courses parmi les hauts rayonnages d’un supermarché).
Lorsque l’on sensibilise les gens à la croissance des enfants, il est essentiel de parler des pathologies pédiatriques concernées afin de donner une information précise et adaptée.
Par exemple, pour les patients atteints des syndromes de Silver Russell, Noonan ou Turner, les injections d’hormone de croissance font double-emploi : en plus de son action sur la taille définitive, les hormones injectées aide le corps à se former. Elle a une action sur le cœur et les os.
