Réseaux spécialisés

En France

Les Centres de Références des Maladies Rares sont présents sur l'ensemble de la métropole et Outre-Mer.

Ces centres ont un rôle bien précis :

" Un centre de référence maladie rare rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. "

(retrouvez la définition complète dans notre Glossaire)

Les Centres de Compétences des Maladies Rares sont eux aussi présents sur l'ensemble de la métropole et Outre-Mer.

Le rôle de ces centres :

" Dans certains hôpitaux, les centres de compétences sont des structures dotées d’une expertise clinique suffisamment large pour englober un groupe des maladies rares. Leur mission principale est le soin dispensé au patient dans sa région. Ils coordonnent son parcours médical avec son centre de référence tout en restant à proximité du patient. " 

(retrouvez la définition complète dans notre Glossaire)

Alliance Maladie Rares

Cette organisation a vu le jour en l'an 2000. Elle a pour vocation d'être la porte-parole des maladies rares et de représenter les personnes qui en sont atteintes auprès des pouvoirs publics.

Ses principales missions : Militer, Communiquer, Accompagner

L'Alliance fait partie de la gouvernance du Plan National Maladies Rares.

FIRENDO

Le 2ème Plan National Maladie Rare (2011-2016) a permis la création de 23 filières de Santé Maladies Rares. Chacune de ces filières est organisée autour d'un groupe de maladies bien précises afin, entre autres, de mieux coordonner la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale.

De cet élan est née FIRENDO, FIlière maladies Rares ENDOcriniennes. Son rôle est : " améliorer la lisibilité des maladies rares endocriniennes et la visibilité des structures de prise en charge, recherche et enseignement au niveau national ".

L'association GRANDIR fait partie du Collège de Direction de cette Filière de Santé

Béatrice Demaret
Présidente de l'association GRANDIR
Membre du Collège de FIRENDO

En Europe

ENDO-ERN

C'est LE réseau européen de référence sur les maladies endocriniennes rares. Sa mission principale : " améliorer l'accès à des soins de santé de haute qualité pour les patients souffrant de troubles hormonaux ".

Sur notre continent, les soins alloués aux pathologies endocriniennes souffrent d'une répartition inégale vis-à-vis des soins pédiatriques et adultes. " Endo-ERN vise à fournir ces soins aux patients tout au long de leur vie et à réduire et finalement abolir les inégalités de soins pour les patients atteints de troubles endocriniens rares en Europe, en facilitant le partage des connaissances et en facilitant les soins de santé et la recherche connexes. "

L'association GRANDIR fait partie de ce réseau européen et porte la voix de ses adhérents lors de réunions et colloques toute au long de l'année.

Nathalie FÉRARD
Membre et représentante de l'association GRANDIR à Endo-ERN
 

À l'internationale

ICOSEP

" Les membres de l'ICOSEP sont des associations de parents et des sociétés médicales réunies en une seule équipe pour aider les enfants ayant des problèmes de santé identifiables par une perturbation (trop ou trop peu) de leur croissance physique. " 

Leur objectif ?

" ICOSEP rassemble des personnes du monde entier pour réduire le temps de diagnostic nécessaire à la découverte de conditions médicales graves qui peuvent être diagnostiquées en partie par le schéma de croissance irrégulier d'un enfant.
Nous construisons une voix mondiale pour partager des informations et des ressources relatives aux conditions médicales affectant la croissance des enfants. "

Peter COOPMAN
Membre et représentant de l'association GRANDIR à ICOSEP