EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020

Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence matures

Avec un système mature de réseaux européens de référence, aucun patient atteint de maladie rare ne sera laisser dans l’incertitude, qu’il s’agisse de diagnostic, de soins ou de traitement.

Les réseaux européens de référence constituent un accomplissement majeur de la communauté maladies rares. Pendant plus de 15 ans, nous avons collaboré avec des associations de patients spécialisées, avec des cliniciens et des décideurs partout en Europe pour voir notre idée se concrétiser en 24 réseaux, qui relient des centres d’expertise dans les maladies rares dans 27 États membres de l’UE et en Norvège.

Aujourd’hui, alors que nous vivons un moment important au plan politique avec la coopération européenne en matière de santé, nous devons planifier avec soin les prochaines étapes à suivre pour réaliser le plein potentiel de ces réseaux de référence et intégrer cette nouvelle structure à nos systèmes de santé nationaux.

Avec nos organisations membres et les représentants de patients ePAG, EURORDIS-Maladies rares Europe a publié sa vision et ses recommandations pour un système mature de réseaux européens de référence.

Ce document pose les orientations qui guideront les réseaux aux niveaux européen et national pour réaliser leurs promesses de partage d’informations, de soins et de traitements d’ici 2030 de façon à en faire vraiment bénéficier les 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe.

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