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Enquête sur l'élimination à domicile des déchets médicaux (DASRI)
Bonjour à tous !L'association GRANDIR a lancé une enquête en ligne concernant la connaissance des DASRI par les patients lors du traitement par hormone de...
Journée Lilly Associations de Patients
Chers lecteurs,Ci-dessous, vous trouverez une invitation du laboratoire Lilly pour une matinée d'échanges. la présidente de l'association intervient dans cette...
Eurordis, de bonnes nouvelles en perspective !
Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous la newsletter d'EURORDIS, (alliance européenne d'associations représentant les voix des patients atteints de maladies...
Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous un message du Réseau Maladies Rares Méditerranée qui organise un webinaire le Jeudi 27 Mai, de 11h à 12h :Le Réseau...
H.A.S. : Enquête sur l'hormone de croissance
Chers amis,La commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) va procéder à la réévaluation des traitements par hormone de croissance produits...
Enquête scientifique rémunérée : Syndrome de Turner/Galactosémie
Récemment, nous avons été sollicité par Alicia Stagnitto, étudiante en master de psychologie (Chambéry, Savoie). Elle travaille sur le Syndrome de Turner. Voici...
Événement distanciel : " L'illusion de l'(a)normalité "
Chers lecteurs,L'équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes nous a envoyé ce message que nous tenions à vous partager. N'hésitez pas à relayer cette...
Le CHU Lille organise une Web Conférence le 16/03 à 18h
Chers amis,Nous nous permettons de vous convier à une web conférence sur le thème « Maladies Rares et COVID » qui aura lieu Mardi 16 Mars à 18h. Si vous...
Spot TV "Un enjeu de taille" - complet
À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...
Spot TV "Un enjeu de taille" - L'aquarium
À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...
Spot TV "Un enjeu de taille" - L'architecte
À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...
L'ANSM : courrier aux patients pour le retrait des stylos ZomaJet (Ferring)
On vous en parlait il y a quelques jours (voir ici), et l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) le confirme par un courrier...
Spot TV "Un enjeu de taille" - L'instrument de musique
À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...
Journée internationale des maladies rares 2021
Les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde et leurs familles sont confrontées à des défis communs dans leur vie quotidienne. En...
Campagne Novo Nordisk/GRANDIR/SFP : "Un enjeu de taille"
Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps !Une campagne à la mesure d’un enjeu de tailleÀ l’occasion du lancement de la campagne de...
Laboratoire Ferring : Alerte retrait de lots ZomaJet
Le laboratoire FERRING vient de nous faire part de l'information suivante concernant la spécialité Zomacton® et le dispositif permettant l’injection le stylo...
Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021
" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part...
GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !
Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous faisons partie) a publié et partagé deux articles à notre sujet,...
EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020
Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un système mature de réseaux européens de référence, aucun patient...
Lettre d’information du CRMERCD
Pour consulter l'intégralité de cette lettre, cliquez sur le lien ci-dessous :
Réunion « Patients » au Centre HYPO (Marseille)
HYPO, Centre de Référence des maladies rares de l’hypophyse, à Marseille, organise sa prochaine réunion médicale le Samedi 5 Décembre 2020.Cette réunion aura...
Rupture de stock MINIRIN – message de l’ANSM
L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) vient de publier une mise à jour sur le MINIRIN.Défaut qualité de la spécialité Minirin spray 10 µg/dose et...
Témoignage de Laure et Azad sur RFI
Le 5 Mars 2020, RFI (Radio France Internationale) diffusait une émission consacrée à la croissance infantile. La Professeure Irène NETCHINE, cheffe du Service de...
Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants
«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20 septembre est la journée mondiale de «sensibilisation à la...