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Événement distanciel : " L'illusion de l'(a)normalité "

Chers lecteurs,L'équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes nous a envoyé ce message que nous tenions à vous partager. N'hésitez pas à relayer cette...

22 mars 2021
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Le CHU Lille organise une Web Conférence le 16/03 à 18h

Chers amis,Nous nous permettons de vous convier à une web conférence sur le thème « Maladies Rares et COVID » qui aura lieu Mardi 16 Mars à 18h. Si vous...

11 mars 2021
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Spot TV "Un enjeu de taille" - complet

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

9 mars 2021
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Spot TV "Un enjeu de taille" - L'aquarium

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

7 mars 2021
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Spot TV "Un enjeu de taille" - L'architecte

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

4 mars 2021
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L'ANSM : courrier aux patients pour le retrait des stylos ZomaJet (Ferring)

On vous en parlait il y a quelques jours (voir ici), et l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) le confirme par un courrier...

3 mars 2021
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Spot TV "Un enjeu de taille" - L'instrument de musique

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

2 mars 2021
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Journée internationale des maladies rares 2021

Les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde et leurs familles sont confrontées à des défis communs dans leur vie quotidienne. En...

1 mars 2021
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Campagne Novo Nordisk/GRANDIR/SFP : "Un enjeu de taille"

Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps !Une campagne à la mesure d’un enjeu de tailleÀ l’occasion du lancement de la campagne de...

28 février 2021
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Laboratoire Ferring : Alerte retrait de lots ZomaJet

Le laboratoire FERRING vient de nous faire part de l'information suivante concernant la spécialité Zomacton® et le dispositif permettant l’injection le stylo...

BÉATRICE DEMARET
26 février 2021
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Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021

" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part...

26 janvier 2021
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GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !

Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous faisons partie) a publié et partagé deux articles à notre sujet,...

16 décembre 2020
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EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020

Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un système mature de réseaux européens de référence, aucun patient...

11 décembre 2020
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Lettre d’information du CRMERCD

Pour consulter l'intégralité de cette lettre, cliquez sur le lien ci-dessous :

4 décembre 2020
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Réunion « Patients » au Centre HYPO (Marseille)

HYPO, Centre de Référence des maladies rares de l’hypophyse, à Marseille, organise sa prochaine réunion médicale le Samedi 5 Décembre 2020.Cette réunion aura...

30 novembre 2020
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Rupture de stock MINIRIN – message de l’ANSM

L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) vient de publier une mise à jour sur le MINIRIN.Défaut qualité de la spécialité Minirin spray 10 µg/dose et...

12 octobre 2020
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Témoignage de Laure et Azad sur RFI

Le 5 Mars 2020, RFI (Radio France Internationale) diffusait une émission consacrée à la croissance infantile. La Professeure Irène NETCHINE, cheffe du Service de...

30 septembre 2020
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Semaine de sensibilisation à la croissance des enfants

«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20 septembre est la journée mondiale de «sensibilisation à la...

15 septembre 2020
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Lifeinabox, le plus petit réfrigérateur au monde !

Cet été, voyagez en toute sérénité avec votre hormone de croissance au frais !« LifeinaBox » est le plus petit réfrigérateur au monde pour la conservation des...

25 juillet 2020
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Nathalie Férard, nouvelle représentante Endo-ERN

Endo-ERN est un Réseau Européen de référence des maladies endocriniennes rares. L’opinion et la voix du patient sont au cœur de leurs activités. Ce groupe...

14 juin 2020
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Colonie de vacances au Château de Theix

Cette année, l’association Grandir organise sa troisième colonie de vacances adaptée aux pathologies médicales de nos enfants. Comme en 2018, ce séjour de...

8 avril 2020
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COVID-19 : n’arrêtez pas l’Hydrocortisone !

Dans l’effervescence de notre actualité bouleversée par la pandémie, des informations de toutes sortes circulent au sujet des anti-inflammatoires et de leur rôle...

30 mars 2020
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Pourquoi et comment traiter ma maladie hypophysaire ?

Nous avons le plaisir de vous convier à participer à la prochaine réunion du centre de référence HYPO destinée aux patients, qui s’intitule « Pourquoi et comment...

1 novembre 2019
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Week-end familial annuel de l’Association

Cette année, le week-end familial annuel de l’Association Grandir est organisé à la Commanderie d’Arville, dans le Loir et Cher, du 30 mai au 2 juin...

18 mars 2019
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