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Le nouveau bulletin d'infos est sorti !!

Le numéro de Février vient de sortir, vous avez dû le recevoir dans votre boite aux lettres.Le bulletin d'information est réservé aux adhérents de l'association...

4 mars 2022
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Evénement ! Notre nouvelle colonie de vacances en Octobre 2022 !

Notre prochaine Colonie de Vacances Grandir pour les enfants traités par hormone de croissance, 6 à 14 ans, se déroulera à Saint Nectaire, dans le Puy de Dôme,...

Nathalie FERARD
16 février 2022
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Campagne publicitaire "Un enjeu de taille"

Poursuivez ici selon votre inspiration...En 2021, en partenariat avec l’association GRANDIR et la Société Française de Pédiatrie (SFP), Novo Nordisk entend...

12 février 2022
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"Voix ON" - Partage ton histoire !

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre Val-de-Loire "souhaite réaliser un livret de recueil intitulé « Voix On ».L’objectif de ce livret est de...

10 février 2022
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Quoi de neuf à la PEMR* Bourgogne Franche-Comté ?

Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous un message de la Plateforme d’Expertise Maladie Rares (*PEMR) de Bourgogne Franche-Comté. Nous vous en souhaitons bonne...

8 février 2022
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Cahier ORPHANET "Vivre avec une maladie rare en France"

Chers lecteurs,Sur ce lien, vous trouverez la dernière édition du Cahier Orphanet :« Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les...

6 février 2022
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Réunion Familiale 2022 : les inscriptions sont ouvertes !!

Chers adhérents, chers amis,Notre réunion nationale annuelle aura lieu le week-end de Pentecôte, du 4 au 6 juin 2022.Nous espérons que la situation sanitaire,...

4 février 2022
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Conférence CARE le 15/02/2022

Chers adhérents,Nous avons le plaisir de vous partager l'invitation à la conférence CARE, organisée par Alliance Maladies Rares, et qui aura lieu en distanciel...

1 février 2022
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Newsletter "Halte Pouce" - Hérault (34)

Pour nos adhérents de l'Hérault et alentours, nous vous partageons cette newsletter de Halte Pouce, association proposant aux familles et aux personnes en...

31 janvier 2022
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Webinaire vaccination anti-Covid et maladies rares

Avis aux intéressésLa Plateforme d'Expertise Maladie Rares Centre-Val de Loire nous informe d'un évènement à venir. Un Webinaire interfilière concernant les...

29 janvier 2022
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4 nouveaux PNDS sont en ligne !!

Quatre Protocole Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS) ont été rédigés et mis en ligne dans le courant de l’année 2021, directement en rapport avec les...

Béatrice DEMARET
21 janvier 2022
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Retour sur le Webinaire Merck du 16/12/2021

Grâce à vous, le webinaire "La petite taille chez l'enfant, parlons-en!" a été un succès !! Cet événement, organisé par Merck avec l'Association Grandir, a réuni...

19 décembre 2021
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Lettre d'information CRMERCD

Chers amis,Vous trouverez ci-dessous la dernière lettre d'informations du CRMERCD (Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et du...

15 décembre 2021
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Webinaire "La petite taille chez l'enfant" : venez nombreux !

Vous vous inquitétez quant à la croissance de votre enfant ? 👧Vous avez l'impression qu'il ne "grandit pas" ou "grandit peu" ? 👦Plus que quelques jours avant le...

Béatrice DEMARET
6 décembre 2021
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La petite taille chez l'enfant, parlons-en : rejoignez-nous le 16/12/21 !

Vous vous inquitétez quant à la croissance de votre enfant ? 👧Vous avez l'impression qu'il ne "grandit pas" ou "grandit peu" ? 👦En tant que Présidente de...

Béatrice DEMARET
24 novembre 2021
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Croissance : votre enfant est-il à la bonne taille ?

Extrait de l'article paru sur le site ma-santé.com, écrit par Melissa Gajahi :"Quand avez-vous mesuré votre enfant pour la dernière fois ?Si cette action paraît...

23 octobre 2021
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Le 09/11/2021 : journée régionale pour associations et familles

Evénement ! Le Mardi 09 novembre 2021, Alliances Maladies Rares organise une journée régionale pour les associations et famillesCe rendez-vous permettra...

15 octobre 2021
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AP-HP Paris Nord : 1ère Newsletter !

Édito : Pr Juliane Léger, Pr Raphaël Borie & les coordonnateurs médicaux de la Plateforme" Chers tous,Nous avons le plaisir de coordonner la Plateforme...

7 octobre 2021
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Nouveau ! Un simulateur d'aides financières et sociales pour aidants

Chers lecteurs,Nous souhaitons partager un message très positif que nous a envoyé par mail Amélie CHABRIER, Chef de Projet de la Plateforme d’expertise maladies...

29 septembre 2021
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Lettre d'Eurordis : mieux se reconstruire après le Covid-19

Chers lecteurs, Chaque mois, nous vous partageons la lettre d'EURORDIS (La voix des patients atteints de maladies rares en Europe). Cette dernière a...

19 juillet 2021
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URGENT ! Réévaluation par la HAS de l'hormone de croissance

Chers amis,La commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé va procéder à la réévaluation des traitements par l’hormone de croissance Norditropine...

29 juin 2021
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Enquête sur l'élimination à domicile des déchets médicaux (DASRI)

Bonjour à tous !L'association GRANDIR a lancé une enquête en ligne concernant la connaissance des DASRI par les patients lors du traitement par hormone de...

30 mai 2021
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Journée Lilly Associations de Patients

Chers lecteurs,Ci-dessous, vous trouverez une invitation du laboratoire Lilly pour une matinée d'échanges. la présidente de l'association intervient dans cette...

18 mai 2021
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Eurordis, de bonnes nouvelles en perspective !

Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous la newsletter d'EURORDIS, (alliance européenne d'associations représentant les voix des patients atteints de maladies...

12 mai 2021
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