Chers lecteurs,L'équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes nous a envoyé ce message que nous tenions à vous partager. N'hésitez pas à relayer cette...

Chers amis,Nous nous permettons de vous convier à une web conférence sur le thème « Maladies Rares et COVID » qui aura lieu Mardi 16 Mars à 18h. Si vous...

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

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À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

On vous en parlait il y a quelques jours (voir ici), et l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) le confirme par un courrier...

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

Les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde et leurs familles sont confrontées à des défis communs dans leur vie quotidienne. En...

Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps !Une campagne à la mesure d’un enjeu de tailleÀ l’occasion du lancement de la campagne de...

Le laboratoire FERRING vient de nous faire part de l'information suivante concernant la spécialité Zomacton® et le dispositif permettant l’injection le stylo...

BÉATRICE DEMARET

26 février 2021

" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part...

Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous faisons partie) a publié et partagé deux articles à notre sujet,...

Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un système mature de réseaux européens de référence, aucun patient...

Pour consulter l'intégralité de cette lettre, cliquez sur le lien ci-dessous :

HYPO, Centre de Référence des maladies rares de l’hypophyse, à Marseille, organise sa prochaine réunion médicale le Samedi 5 Décembre 2020.Cette réunion aura...

L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) vient de publier une mise à jour sur le MINIRIN.Défaut qualité de la spécialité Minirin spray 10 µg/dose et...

Le 5 Mars 2020, RFI (Radio France Internationale) diffusait une émission consacrée à la croissance infantile. La Professeure Irène NETCHINE, cheffe du Service de...

«Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les conséquences».Le 20 septembre est la journée mondiale de «sensibilisation à la...

Cet été, voyagez en toute sérénité avec votre hormone de croissance au frais !« LifeinaBox » est le plus petit réfrigérateur au monde pour la conservation des...

Endo-ERN est un Réseau Européen de référence des maladies endocriniennes rares. L’opinion et la voix du patient sont au cœur de leurs activités. Ce groupe...

Cette année, l’association Grandir organise sa troisième colonie de vacances adaptée aux pathologies médicales de nos enfants. Comme en 2018, ce séjour de...

Dans l’effervescence de notre actualité bouleversée par la pandémie, des informations de toutes sortes circulent au sujet des anti-inflammatoires et de leur rôle...

Nous avons le plaisir de vous convier à participer à la prochaine réunion du centre de référence HYPO destinée aux patients, qui s’intitule « Pourquoi et comment...

Cette année, le week-end familial annuel de l’Association Grandir est organisé à la Commanderie d’Arville, dans le Loir et Cher, du 30 mai au 2 juin...