Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark
<
>

Aucun résultat pour cette recherche.

Seuls les 100 premiers résultats sont affichés. Veuillez affiner votre recherche.

Lettre d'Eurordis : mieux se reconstruire après le Covid-19

Chers lecteurs, Chaque mois, nous vous partageons la lettre d'EURORDIS (La voix des patients atteints de maladies rares en Europe). Cette dernière a...

19 juillet 2021
Lire la suite...

URGENT ! Réévaluation par la HAS de l'hormone de croissance

Chers amis,La commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé va procéder à la réévaluation des traitements par l’hormone de croissance Norditropine...

29 juin 2021
Lire la suite...

Enquête sur l'élimination à domicile des déchets médicaux (DASRI)

Bonjour à tous !L'association GRANDIR a lancé une enquête en ligne concernant la connaissance des DASRI par les patients lors du traitement par hormone de...

30 mai 2021
Lire la suite...

Journée Lilly Associations de Patients

Chers lecteurs,Ci-dessous, vous trouverez une invitation du laboratoire Lilly pour une matinée d'échanges. la présidente de l'association intervient dans cette...

18 mai 2021
Lire la suite...

Eurordis, de bonnes nouvelles en perspective !

Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous la newsletter d'EURORDIS, (alliance européenne d'associations représentant les voix des patients atteints de maladies...

12 mai 2021
Lire la suite...

Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare

Chers lecteurs,Vous trouverez ci-dessous un message du Réseau Maladies Rares Méditerranée qui organise un webinaire le Jeudi 27 Mai, de 11h à 12h :Le Réseau...

9 mai 2021
Lire la suite...

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter

H.A.S. : Enquête sur l'hormone de croissance

Chers amis,La commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) va procéder à la réévaluation des traitements par hormone de croissance produits...

30 avril 2021
Lire la suite...

Enquête scientifique rémunérée : Syndrome de Turner/Galactosémie

Récemment, nous avons été sollicité par Alicia Stagnitto, étudiante en master de psychologie (Chambéry, Savoie). Elle travaille sur le Syndrome de Turner. Voici...

15 avril 2021
Lire la suite...

Événement distanciel : " L'illusion de l'(a)normalité "

Chers lecteurs,L'équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes nous a envoyé ce message que nous tenions à vous partager. N'hésitez pas à relayer cette...

22 mars 2021
Lire la suite...

Le CHU Lille organise une Web Conférence le 16/03 à 18h

Chers amis,Nous nous permettons de vous convier à une web conférence sur le thème « Maladies Rares et COVID » qui aura lieu Mardi 16 Mars à 18h. Si vous...

11 mars 2021
Lire la suite...

Spot TV "Un enjeu de taille" - complet

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

9 mars 2021
Lire la suite...

Spot TV "Un enjeu de taille" - L'aquarium

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

7 mars 2021
Lire la suite...

Spot TV "Un enjeu de taille" - L'architecte

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

4 mars 2021
Lire la suite...

L'ANSM : courrier aux patients pour le retrait des stylos ZomaJet (Ferring)

On vous en parlait il y a quelques jours (voir ici), et l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) le confirme par un courrier...

3 mars 2021
Lire la suite...

Spot TV "Un enjeu de taille" - L'instrument de musique

À l’occasion du lancement de la campagne de sensibilisation : « Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps ! », en partenariat avec...

2 mars 2021
Lire la suite...

Journée internationale des maladies rares 2021

Les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde et leurs familles sont confrontées à des défis communs dans leur vie quotidienne. En...

1 mars 2021
Lire la suite...

Campagne Novo Nordisk/GRANDIR/SFP : "Un enjeu de taille"

Pour surveiller la croissance des enfants, il est encore temps !Une campagne à la mesure d’un enjeu de tailleÀ l’occasion du lancement de la campagne de...

28 février 2021
Lire la suite...

Laboratoire Ferring : Alerte retrait de lots ZomaJet

Le laboratoire FERRING vient de nous faire part de l'information suivante concernant la spécialité Zomacton® et le dispositif permettant l’injection le stylo...

Béatrice DEMARET
26 février 2021
Lire la suite...

Réseau Maladies Rares - Newsletter Janvier 2021

" Bonjour à toutes et à tous,Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part...

26 janvier 2021
Lire la suite...

GRANDIR à l’internationale, propulsé par ICOSEP !

Dans sa Newsletter Winter 2020, ICOSEP (Coalition mondiale d’associations de patients dont nous faisons partie) a publié et partagé deux articles à notre sujet,...

16 décembre 2020
Lire la suite...

EURORDIS, lettre d’information Décembre 2020

Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence maturesAvec un système mature de réseaux européens de référence, aucun patient...

11 décembre 2020
Lire la suite...

Lettre d’information du CRMERCD

Pour consulter l'intégralité de cette lettre, cliquez sur le lien ci-dessous :

4 décembre 2020
Lire la suite...

Réunion « Patients » au Centre HYPO (Marseille)

HYPO, Centre de Référence des maladies rares de l’hypophyse, à Marseille, organise sa prochaine réunion médicale le Samedi 5 Décembre 2020.Cette réunion aura...

30 novembre 2020
Lire la suite...

Rupture de stock MINIRIN – message de l’ANSM

L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) vient de publier une mise à jour sur le MINIRIN.Défaut qualité de la spécialité Minirin spray 10 µg/dose et...

12 octobre 2020
Lire la suite...
Suivant