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Communiqué de l'association Grandir du 30 janvier 2012
"La HAS vient de publier son avis concernant l'hormone de croissance :
elle conclut en faveur du maintien du remboursement des hormones
en rappelant la nécessité de respecter un certain nombre de précautions d'usage et de s'attacher à une prise en charge globale des enfants. "
Grace à l'action des associations dont Grandir, et à celle des médecins spécialistes, le déremboursement est évité
Nous continuons bien évidemment notre vigilance dans ce dossier.
Merci à tous les adhérents qui se sont mobilisés à nos cotés.
L'association a toujours besoin de votre soutien car rien n'est définitivement acquis à long terme.
Béatrice DEMARET, Présidente
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Ci dessous le communiqué de la HAS publié le 29 janvier 2012
Avis de synthèse du collège de la HAS sur l’hormone de croissance chez les enfants non déficitaires
Considérant le contexte général d’état de santé de ces enfants, atteints le plus souvent de maladies
rares et graves, entraînant entres autres atteintes une petite taille, le Collège reprend la proposition de
maintien au remboursement de l’hormone de croissance chez les enfants non déficitaires, dans les
conditions précisées par la CT dans son avis du 14 décembre 2011.
Le Collège considère que les données disponibles sur la tolérance à long terme ne permettent pas de
confirmer ni d’infirmer le risque théorique attribué au traitement par l’hormone de croissance et
recommande un suivi très rapproché des patients. Il souligne l’impérative nécessité de respect des
doses maximales et l’évaluation systématique de l’efficacité du traitement à un an.
Considérant de manière plus globale la prise en charge de la petite taille chez les enfants non
déficitaires et ses conséquences, le Collège constate l'insuffisance des données permettant de
conclure quant à l'existence d'un service rendu à la collectivité par l'hormone de croissance.
Le Collège reprend à son compte l’avis de la CEESP soulignant l'importance d'une prise en charge
globale, y compris psychologique et en termes de qualité de vie, de ces enfants, au-delà du seul
traitement médicamenteux de la petite taille.
Le Collège souligne que la proposition de maintien au remboursement ne doit pas exonérer la
collectivité d'une réflexion et d’une attention particulière sur les stratégies individuelles d’adaptation au
plan social - prise en charge psychologique, aides personnalisées, aides et soutien à l’intégration
scolaire - et les programmes collectifs de lutte contre les discriminations associées au handicap et à la
petite taille en particulier.
La vigilance reste de mise tant pour l’indication et le suivi des traitements médicamenteux que
sur la qualité de la prise en charge globale pour tous ces enfants.
Le document complet est téléchargeable ici
ci dessous, les avis de la commission de la transparence de la HAS sur toutes les hormones du 07 décembre 2011:
Nutropine
Zomacton
Omnitrope
Genotonorm
Saizen
Norditropine
Umatrope
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articles parus dans la presse :
Le Figaro Santé :
http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/01/29/17182-comment-faire-grandir-enfants-trop-petits
Santélog :
http://www.santelog.com/news/sante-de-l-enfant/hormone-de-croissance-synthetique-toujours-remboursee-plus-que-jamais-sous-surveillance_7467_lirelasuite.htm
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Réunion Familiale
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Rendez vous à la Pentecôte 2012 du 26 au 28 mai :
au centre de vacances de Fabrègues (34690) à coté de Montpellier
réservée aux adhérents à jour de leur cotisation 2012
Renseignements et inscription auprès de la déléguée Christel LECOINTRE
-Tél : 04 75 58 12 09
-Messagerie : christel.lecointre@grandir.asso.fr
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Conférence
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prochaines conférences :
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L'étude SAGhE
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Communiqué de l'association GRANDIR
Tous les parents dont les enfants reçoivent de l’hormone de croissance sont très préoccupés par le communiqué des pouvoirs publics sur une surmortalité liée à la prise de ce médicament.
L’association Grandir est extrêmement attentive à cette communication. Pour obtenir des informations vraiment fiables, nous avons, entre autres démarches, pris contact avec les médecins endocrinologues les plus concernés par cette étude.
Le courrier ci-joint du professeur Carel résume très clairement la situation. Nous pensons que son analyse est actuellement la meilleure approche possible de cette question, que nous continuerons à suivre de très près.
L' étude SAGhE a été initiée sous la direction médicale du professeur Carel et avec le soutien de l’Afssaps pour rechercher l’existence éventuelle d’effets secondaires à long terme du traitement par hormone de croissance. La population étudiée est constituée d’enfants ayant reçu un traitement par hormone de croissance, qu’ils aient un déficit ou non. On peut penser que les pathologies présentées par certains sujets inclus dans l’étude entrainent en elles-mêmes une surmortalité par rapport à la population générale. On ne peut pas conclure actuellement de cette étude que la surmortalité observée dans cette population est due uniquement au traitement par hormone de croissance.
Il est regrettable que le mode de communication utilisé, et relayé par la presse, aboutisse à créer une grande inquiétude chez les patients traités auparavant et chez les parents des enfants traités actuellement.
L’étude signale l’utilisation chez certains patients de doses supérieures à celles autorisées dans les autorisations de mise sur le marché. Il nous parait judicieux de conseiller aux parents d’enfants traités, de se rapprocher de leur médecin prescripteur (Un numéro vert ou une permanence ont été mis en place dans un certain nombre de services endocrinos).
Vous trouverez ci-dessous l’avis du professeur Carel et le courrier qu’il a adressé aux participants de l’étude SAGhE.
L’association reste attentive aux remarques et interrogations de ses adhérents.
La Présidente
Le principe de l'étude : Cliquez ici !
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PROCHAINES
REUNIONS |
voir ci dessus |
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PROCES
MCJ |
Dernière information :
L'association s'est pourvue en cassation suite au procès en appel.
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Un grand Monsieur est parti
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Alain Perraudin nous a quitté le 09 février 2012
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Alain Perraudin était le président de l'association Grandir. Voici bientôt deux ans, la maladie l'a empêché de poursuivre la mission qu'il aimait, et qu'il accomplissait pour le bien de tous.
Face au mal, il est resté fidèle à lui-même, courageux et tenace.
Alain était un fin lettré, et un grand humaniste. Chez lui, aucune ostentation. Il fallait le côtoyer pour découvrir l'amplitude de sa culture, et celle de son coeur. Il aimait la vie, il aimait les autres, il aimait sa famille plus que tout.
Nous lui devons beaucoup.
Il a tenu le cap sans craindre les tempêtes. Jusqu'à la fin, il a suivi notre combat pour sauver le remboursement de l'hormone de croissance. Ses derniers conseils nous ont aidés à réussir.
Il était fier de notre association, et toujours soucieux de justifier la reconnaissance d'utilité publique qui l'honore. Nous pensons fort à ses deux filles, à sa maman si fière de son fils, et à son épouse Véronique,
notre Véro qui l'a tant aidé dans sa tâche de président, et qui nous est toujours si précieuse.
Bon voyage, Alain, au pays des justes. Tu avais gagné notre respect, et notre affection.
L'Equipe Grandir
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Manifestation contre le déremboursement de l'hormone de croissance
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Mardi 06 décembre, l'association Grandir organise une manifestation pacifique devant l'Assemblée Nationale afin d'attirer l'attention de nos élu(e)s sur les préoccupations que nous avons quant à l'avenir de nos enfants qui sont traités par hormone de croissance, si malheureusement, pour des raisons purement économiques, le déremboursement de l'hormone de croissance s'avérait effectif.
Afin de pouvoir organiser au mieux ce rassemblement, nous aimerions avoir une idée du nombre de personnes qui y viendrait, pour en adapter la logistique.
Ce rassemblement commencera devant l'Assemblée Nationale à 15h.
Le point de rendez-vous est à 15h place Edourd Herriot
Il nous faut être nombreux.
Une délégation ira au ministère pour remettre la pétition au ministre.(voir ci dessous la pétition en ligne)
Merci de nous confirmer votre intention d'y participer et le nombre que vous serez en remplissant le formulaire ci dessous,
N'oubliez pas votre adresse mail pour que l'on puisse vous envoyer toutes modifications éventuelles.
Seule une mobilisation générale pourra modifier le cours de la décision de l état.
Les enfants comptent sur vous,
L'Equipe Grandir
Voici une vidéo de la manifestation
Pour ceux qui y étaient et aussi pour les autres
http://www.youtube.com/watch?v=jfjS_FZ_HSo&feature=youtube_gdata_player
Signez la pétition en ligne ici :
Pétition contre le déremboursement de l'Hormone de Croissance
Information importante
:
Un voyage en car est organisé par l'association "Choeurs pour Grandir" entre Les Sables d'Olonne et Paris pour permettre à un maximum de personnes de se rendre à la manifestation. Les villes traversées avec arrêt possible sont : La Roche sur Yon, Cholet, Angers, Le Mans avec évidement retour le soir
Inscription par mail à choeurspourgrandir@gmail.com
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Une
fausse bonne idée
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En France comme ailleurs, les déficits publics sont trop importants. Il est nécessaire de freiner la progression des dépenses d’assurance maladie.
Le
processus de contrôle des dépenses de santé est incroyablement complexe.
Les experts du ministère de la santé et ceux de la « Sécu »
planchent actuellement sur l’ONDAM 2012. L’ONDAM, c’est l’ « objectif national de dépenses maladie », une composante essentielle du coût
prévisionnel de la Sécurité Sociale. Un des volets de l’ONDAM est intitulé « Dépenses de soins de ville » Il englobe notamment
le remboursement des honoraires des médecins libéraux, et le remboursement des médicaments prescrits. Il faut absolument dégager des économies sur la
prescription des médicaments, en réduisant le taux de remboursement de certains d’entre eux, en retirant des AMM (autorisations de mise sur le marché),
en déconventionnant, en « lissant » les surconsommations locales, en limitant aux cas les plus indiscutables les conditions de prise en charge par la sécurité
sociale.
C’est à ce niveau, au milieu de ces énormes machines que sont l’ONDAM et le projet de loi de financement de la sécurité sociale, que
se joue l’avenir de nos enfants.
Il est plus facile de déconventionner certains médicaments que d’autres. Les applications de l’hormone de
croissance ne mettent pas en jeu un pronostic vital. L’action de l’hormone de croissance est sensible sur le long terme, alors que l’on court après des économies
immédiates. Dans le cas des jeunes adultes, l’hormone de croissance ne fait plus grandir, elle empêche simplement de se détériorer, et donc de se
désocialiser. Dans le cas de certaines maladies touchant nos enfants, l’hormone de croissance ne fait pas défaut, mais ses effets sont insuffisants sans l’administration
d’un complément.
Nous avons appris que la tentation est grande de limiter fortement les cas de remboursement de l’hormone de croissance. Sur le court
terme, c’est médicalement assez indolore. Bien sûr, nous savons, et tout le monde sait, que ce serait assez catastrophique à plus long terme. L’ONDAM
finance notamment le « Plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ». Nous ne tenons absolument pas à
voir, dans un avenir proche, nos enfants relever de tels plans, simplement parce qu’ils auront cessé de recevoir le médicament qui préserve leur qualité de
vie. Et nous préférons voir nos enfants s’assumer, vivre leur vie et contribuer au bien-être général, plutôt que d’être
trainés comme des boulets par une société qui ne pourra plus se permettre longtemps de garantir le même niveau de solidarité.
Procéder au
déremboursement intempestif de l’hormone de croissance serait une solution de facilité bien tentante quand la poursuite d’économies à court
terme aveugle le raisonnement. Ce serait une grave erreur de santé publique. Aucun pays comparable au nôtre n’envisage cette « mesure d’économie
».
En défendant les chances de nos enfants, nous ne sommes pas dans une démarche corporatiste. Leur bien-être est plus important pour la
société toute entière (y compris financièrement) que le bénéfice à court terme d’économies qui s’avèreraient
vite humainement dramatiques, et durablement dispendieuses pour la collectivité.
Aidez-nous à rester vigilants, et réactifs.
C’est vraiment le moment de se mobiliser pour éviter une grave bévue à caractère bureaucratique. Un objectif obnubilé par l’urgence
est trop souvent déconnecté de l’intérêt général.
Jean Yves CHODORGE
Administrateur
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